Los estudios están desactualizados a este nivel y ahora tenemos los datos de las personas que han sufrido esta dolencia en un pasado, que no eran muy halagüeños. Actualmente, con los tratamientos actuales y siempre que estos sean posibles por las circunstancias geográficas en que habita cada persona que sufra el síndrome, pueden gozar de una esperanza de vida más o menos normal. Todo dependerá de la afectación que se sufra en cada caso y de la solución que se le pueda dar en cada caso, por lo que es necesaria más que nunca la solidaridad a nivel internacional para poder tratar a aquellos niños que habiten en países más desfavorecidos a nivel sociosanitario.