Entrevista de Jimmy
Error
¿Cómo empezó todo?
Recientemente he conocido el caso del hijo de un familiar que tiene 15 años y vive en España con las siguientes enfermedades: Sindrome de west Steven Johnson Hipomelanosis de ito Su hijo comenzó a padecer su primera sintomatología, es decir con convulsiones, a los 3 meses de nacido, aunque los médicos inicialmente indicaron que era una crisis de acnéa y hasta muerte súbita. También se evidenciaron manchas en su cuerpo de tipo simétricas.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
A los 5 meses de nacido se les confirmó el diagnóstico de hipomelanosis de ito, y luego a los 3 años se le diagnosticó el sindrome de west, y a los diez años confirmaron que también tenía el síndrome de Steven Johnson.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Luego de las revisiones de médicos generales, han sido los médicos Neurologos los que han sido parte de la revisión, estudio y monitoreo de la enfermedad acá en España.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Se le suministra un medicamente para controlar las convulsiones, las cuales se repiten hasta con mayor intensidad y frecuencia a medida de han transcurrido estos años, hasta cuatro o cinco veces cada día, siempre.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
El hijo padece de un retraso psicomotriz, no puede caminar, y a ello sumada las convulsiones diarias mantienen a su Madre y a su familia y todas las personas de su entorno en constante alerta, ya que deben evitar que mientras dure estas convulsiones se golpee en su cabeza o extremidades principalmente.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Es otra de las grandes dificultades que he observado en mi visita a esta familia, sus relaciones sociales con otros miembros de la familia y comunidad es escasa, no tienen tiempo para dedicarlo a otras actividades normales estando juntos (mamá, papá, hija, hijos), debido al tiempo que deben dedicar al hijo que padece los síndromes anunciados, inclusive cuando se encuentra dormido, y únicamente puede trabajar su papá pero a su retorno debe colaborar en el cuidado a su hijo. Por lo tanto sus relaciones sociales nunca se han desarrollado como normalmente lo hace cada miembro de una familia.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Su familia tiene menor nivel de relaciones sociales y consecuente recursos limitados, para dedicarlo al trabajo y al ocio o disfrute en familia en un lugar que no sean los acondicionados para mantener a la familia junta, debido al tiempo que requiere el extremo cuidado a su hijo.
¿Cómo ves el futuro?
Ahora que han hablado de su hijo, la esperanza por encontrar una solución médica también regresa a ellos, y la oportunidad de encontrar un nuevo camino para atender el inconveniente de salud de su hijo con el que se enfrentan día a día, y estas líneas tienen mucho que ver con ese futuro, por ello comparto esta experiencia porque necesitamos encontrar esos caminos, y mostrar los que se han recorrido.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
A los nueves meses de nacimiento pudieron viajar a su país natal junto a su hijo, y recibió una ayuda especial mientras duró su corta estancia, y por primera vez pudieron observar una mejoría que le permitió desplazarse a su hijo a través de gateos durante un periodo de un año, mejoría que no se ha repetido hasta ahora que ya tiene 15 años de edad.A los nueves meses de nacimiento pudieron viajar a su país natal junto a su hijo, y recibió una ayuda especial mientras duró su corta estancia, y por primera vez pudieron observar una mejoría que le permitió desplazarse a su hijo a través de gateos durante un periodo de un año, mejoría que no se ha repetido hasta ahora que ya tiene 15 años de edad.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Le he preguntado a su Madre, que podría hacer si su hijo no tuviese el inconveniente de salud, y con lágrimas en los ojos, me dice todo lo que podría hacer su hijo si recuperase al menos alguna funcionalidad de su cuerpo, que le permita dLe he preguntado a su Madre, que podría hacer si su hijo no tuviese el inconveniente de salud, y con lágrimas en los ojos, me dice todo lo que podría hacer su hijo si recuperase al menos alguna funcionalidad de su cuerpo, que le permita disminuir los riesgos diarios a los que se somete actualmente, aunque sea solo eso, porque si deben estar con él siempre, lo van a hacer. La aspiración de la familia es encontrar un lugar y especialistas que puedan tratar a su hijo, ya que en España no ha encontrado alternativas, a pesar de que se evidencia que el hijo responde ante ciertos estímulos que dan a entender que podría evolucionar si tuviese un seguimiento y apoyo especializado. El tipo de cuidado que le han brindado sus Padres ha incidido en que su hijo se mantenga con una buena piel, con vida.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
El amor lo sacrifica todo, por el bienestar de los hijos.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Hasta obtener nuevas soluciones (procedimientos, medicinas) que ayuden a mitigar la sintomatología, la dedicación y el cuidado inspirado por el amor a tu familiar, o el amor propio, es el motor que impulsa a mantener viva la esperanza de encontrar días mejores para quien padece inconvenientes de este tipo. Gana quien tiene la paciencia y el amor, y ruego porque el hijo de mi familiar encuentre un lugar donde puedan mejorar las condiciones, porque han logrado mantenerlo a salvo estos 15 años y se merece una oportunidad para mejorar su bienestar y el de su familia. Dios los proteja.
