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¿Cuáles son los mejores tratamientos del Síndrome de Wiedemann-Steiner?
Aquí puedes ver los mejores tratamientos para el Síndrome de Wiedemann-Steiner
El Síndrome de Wiedemann-Steiner es una enfermedad genética extremadamente rara que afecta a múltiples sistemas del cuerpo, incluyendo el desarrollo físico y neurológico. Debido a su rareza y a la falta de investigación exhaustiva, no existe un tratamiento específico para esta enfermedad. Sin embargo, los médicos y especialistas en genética trabajan en conjunto para brindar un enfoque multidisciplinario para el manejo de los síntomas y el apoyo integral a los pacientes.
El tratamiento del Síndrome de Wiedemann-Steiner se basa en abordar los problemas de salud específicos que se presentan en cada individuo. Por ejemplo, algunos pacientes pueden requerir intervenciones quirúrgicas para corregir malformaciones congénitas, como cardiopatías o anomalías esqueléticas. En estos casos, se trabaja en estrecha colaboración con cirujanos especializados para garantizar la mejor atención posible.
Además, se brinda apoyo terapéutico para abordar los retrasos en el desarrollo neurológico y las dificultades en el aprendizaje. Esto puede incluir terapia ocupacional, terapia del habla y terapia física, según las necesidades individuales de cada paciente. Estas terapias ayudan a mejorar las habilidades motoras, el lenguaje y la comunicación, y promueven la independencia y la calidad de vida.
El manejo de los problemas de salud asociados, como las infecciones recurrentes del tracto respiratorio o las dificultades alimentarias, también es fundamental en el tratamiento del Síndrome de Wiedemann-Steiner. Los médicos pueden recetar medicamentos para tratar o prevenir infecciones, así como trabajar con nutricionistas para desarrollar planes de alimentación adecuados para cada paciente.
Además de los tratamientos médicos y terapéuticos, es importante brindar apoyo emocional y psicológico a los pacientes y sus familias. El diagnóstico de una enfermedad rara puede ser abrumador y estresante, por lo que contar con un equipo de profesionales de la salud que brinden apoyo y orientación puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los afectados.
Aunque no existe una cura para el Síndrome de Wiedemann-Steiner, los avances en la investigación genética y médica están permitiendo una mejor comprensión de la enfermedad y el desarrollo de posibles terapias dirigidas. Es importante que los pacientes y sus familias se mantengan informados sobre los avances en la investigación y participen en ensayos clínicos si es posible, para contribuir al conocimiento científico y tener acceso a posibles tratamientos experimentales.
En resumen, el tratamiento del Síndrome de Wiedemann-Steiner se basa en un enfoque multidisciplinario que aborda los problemas de salud específicos de cada paciente. Esto incluye intervenciones quirúrgicas, terapias terapéuticas y de apoyo, manejo de problemas de salud asociados y apoyo emocional y psicológico. A medida que se avanza en la investigación, es posible que se desarrollen tratamientos más específicos y dirigidos para esta enfermedad rara.
El tratamiento del Síndrome de Wiedemann-Steiner se basa en abordar los problemas de salud específicos que se presentan en cada individuo. Por ejemplo, algunos pacientes pueden requerir intervenciones quirúrgicas para corregir malformaciones congénitas, como cardiopatías o anomalías esqueléticas. En estos casos, se trabaja en estrecha colaboración con cirujanos especializados para garantizar la mejor atención posible.
Además, se brinda apoyo terapéutico para abordar los retrasos en el desarrollo neurológico y las dificultades en el aprendizaje. Esto puede incluir terapia ocupacional, terapia del habla y terapia física, según las necesidades individuales de cada paciente. Estas terapias ayudan a mejorar las habilidades motoras, el lenguaje y la comunicación, y promueven la independencia y la calidad de vida.
El manejo de los problemas de salud asociados, como las infecciones recurrentes del tracto respiratorio o las dificultades alimentarias, también es fundamental en el tratamiento del Síndrome de Wiedemann-Steiner. Los médicos pueden recetar medicamentos para tratar o prevenir infecciones, así como trabajar con nutricionistas para desarrollar planes de alimentación adecuados para cada paciente.
Además de los tratamientos médicos y terapéuticos, es importante brindar apoyo emocional y psicológico a los pacientes y sus familias. El diagnóstico de una enfermedad rara puede ser abrumador y estresante, por lo que contar con un equipo de profesionales de la salud que brinden apoyo y orientación puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los afectados.
Aunque no existe una cura para el Síndrome de Wiedemann-Steiner, los avances en la investigación genética y médica están permitiendo una mejor comprensión de la enfermedad y el desarrollo de posibles terapias dirigidas. Es importante que los pacientes y sus familias se mantengan informados sobre los avances en la investigación y participen en ensayos clínicos si es posible, para contribuir al conocimiento científico y tener acceso a posibles tratamientos experimentales.
En resumen, el tratamiento del Síndrome de Wiedemann-Steiner se basa en un enfoque multidisciplinario que aborda los problemas de salud específicos de cada paciente. Esto incluye intervenciones quirúrgicas, terapias terapéuticas y de apoyo, manejo de problemas de salud asociados y apoyo emocional y psicológico. A medida que se avanza en la investigación, es posible que se desarrollen tratamientos más específicos y dirigidos para esta enfermedad rara.
Diseasemaps
Traducido del inglés
Mejorar traducción
AFAIK, actualmente no hay aceptada/tratamiento convencional para la WSS.
La pregunta sugiere no incluir lo que equivale a un "estilo de vida" de los tratamientos. Esto es absurdo en la cara de ella y no voy a seguir esta sugerencia.
Por ejemplo, actualmente, en los estados UNIDOS, donde yo vivo, la única cosa más grande que muere la gente en nuestra sociedad es pobre opciones de estilo de vida. La ciencia actual es particularmente clara en este punto. Sin embargo, el "médico" de la comunidad, para la mayor parte, es la ignorancia de esta realidad. Una gran parte de la razón por qué es que la mayoría de los médicos son en su mayoría ignorantes acerca de lo que me gusta a término estilo de vida de "la ciencia". Si son ignorantes acerca de esto, o encontrar lo que quiero decir difícil de crédito, por favor consulte NutritionFacts.org -- Michael Greger maravilloso de la ciencia basado en la web, sobre el estilo de vida de la ciencia. O ver a John McDougall del https://www.drmcdougall.com/ sitio web. O ver T. Colin Campbell nutritionstudies.org sitio web. O ver Caldwell Esselstyn del www.dresselstyn.com sitio web. O ver a Neal Barnard www.pcrm.org sitio web. O ver a Dean Ornish del https://www.ornish.com sitio web. O ver a Joel Fuhrman del https://www.drfuhrman.com sitio web. Dicho sin rodeos, estamos muriendo innecesariamente y el sufrimiento, porque nuestro establecimiento médico y lo que pasa para el cuidado de la salud (iba con precisión el llamado de atención de enfermos) es disfuncional, corruptos, y no basados en la ciencia actual, no orientado hacia la prevención, y no basado en el sonido de la política pública (por favor, disculpe mi diatriba).
Personalmente, sospecho que una intervención nutricional puede ayudar a las personas con WSS. Y he empezado a probarla en mi hijo (desgraciadamente no fue hasta muchos períodos críticos del desarrollo ya han pasado, ya que sólo recientemente descubierto que mi hijo ha WSS).
Sabemos que/creo que el WSS gen codifica para una proteína de catalizador involucrado en la maquinaria epigenética/metabolismo, en el metabolismo de las histonas es parte de cómo la epigenética obras. Sospechamos que esta dañado catalizador simplemente no funciona correctamente como un catalizador. Ya que típicamente otro, totalmente funcional de genes normalmente existe en el otro cromosoma en WSS-los individuos afectados, el resultado neto es anormalmente/nivel inusualmente bajo de funcional catalizador-creemos que esta es la forma en que los efectos deletéreos de WSS se puede manifestar.
Si esto es cierto (y creemos que puede ser), puede ser posible para aumentar los niveles de funcional, no dañado, catalizador en WSS individuos, aumentando el nivel de precursores de catalizador, y que esto se puede hacer nutricionalmente mediante el impulso de las fuentes de folato y relacionados con los nutrientes en el cuerpo.
Ahora todo esto es un poco especulativo, y por lo tanto no totalmente libre de riesgo de enfoque. Sin embargo, puede resultar beneficioso ya que supone simplemente la alimentación de WSS personas extra verdes.
Hay un par de cosas a tener en cuenta sobre este especulativa de la intervención nutricional.
En primer lugar, y lo que es más importante, incluso si este especulativa de la intervención nutricional se convierte en trabajo, DEBE iniciarse temprano, tal vez incluso antes de nacer por la mujer embarazada con su WSS feto comer grandes cantidades de verduras. Por supuesto, esto sólo debe hacerse con su OBSTETRA y ginecólogo de la supervisión, pero dado que la mayoría de los médicos son bastante ignorantes acerca de la nutrición (ver arriba), buena suerte para encontrar un OBSTETRA que no lo es. Cuanto más tarde se empiece, más hitos del desarrollo se han pasado.
La segunda cosa a tener en cuenta es que aumentar el consumo de verduras es algo que debe ser hecho para la gran mayoría de los bebés, niños pequeños y niños en los estados UNIDOS, ya que la población es mayoritariamente gravemente desnutridos con respecto al consumo de verduras, en cualquier caso (de nuevo, véase más arriba) -- incluso cuando WSS no está presente.
Tercero, como se menciono anteriormente, a pesar de que este "tratamiento" puede consistir simplemente en la alimentación de las personas afectadas verdes, y a pesar de que muchos de los bebés/niños pequeños/niños en la actualidad no reciben suficiente verdes, hay, no obstante, pueden ser los riesgos de este enfoque.
La pregunta sugiere no incluir lo que equivale a un "estilo de vida" de los tratamientos. Esto es absurdo en la cara de ella y no voy a seguir esta sugerencia.
Por ejemplo, actualmente, en los estados UNIDOS, donde yo vivo, la única cosa más grande que muere la gente en nuestra sociedad es pobre opciones de estilo de vida. La ciencia actual es particularmente clara en este punto. Sin embargo, el "médico" de la comunidad, para la mayor parte, es la ignorancia de esta realidad. Una gran parte de la razón por qué es que la mayoría de los médicos son en su mayoría ignorantes acerca de lo que me gusta a término estilo de vida de "la ciencia". Si son ignorantes acerca de esto, o encontrar lo que quiero decir difícil de crédito, por favor consulte NutritionFacts.org -- Michael Greger maravilloso de la ciencia basado en la web, sobre el estilo de vida de la ciencia. O ver a John McDougall del https://www.drmcdougall.com/ sitio web. O ver T. Colin Campbell nutritionstudies.org sitio web. O ver Caldwell Esselstyn del www.dresselstyn.com sitio web. O ver a Neal Barnard www.pcrm.org sitio web. O ver a Dean Ornish del https://www.ornish.com sitio web. O ver a Joel Fuhrman del https://www.drfuhrman.com sitio web. Dicho sin rodeos, estamos muriendo innecesariamente y el sufrimiento, porque nuestro establecimiento médico y lo que pasa para el cuidado de la salud (iba con precisión el llamado de atención de enfermos) es disfuncional, corruptos, y no basados en la ciencia actual, no orientado hacia la prevención, y no basado en el sonido de la política pública (por favor, disculpe mi diatriba).
Personalmente, sospecho que una intervención nutricional puede ayudar a las personas con WSS. Y he empezado a probarla en mi hijo (desgraciadamente no fue hasta muchos períodos críticos del desarrollo ya han pasado, ya que sólo recientemente descubierto que mi hijo ha WSS).
Sabemos que/creo que el WSS gen codifica para una proteína de catalizador involucrado en la maquinaria epigenética/metabolismo, en el metabolismo de las histonas es parte de cómo la epigenética obras. Sospechamos que esta dañado catalizador simplemente no funciona correctamente como un catalizador. Ya que típicamente otro, totalmente funcional de genes normalmente existe en el otro cromosoma en WSS-los individuos afectados, el resultado neto es anormalmente/nivel inusualmente bajo de funcional catalizador-creemos que esta es la forma en que los efectos deletéreos de WSS se puede manifestar.
Si esto es cierto (y creemos que puede ser), puede ser posible para aumentar los niveles de funcional, no dañado, catalizador en WSS individuos, aumentando el nivel de precursores de catalizador, y que esto se puede hacer nutricionalmente mediante el impulso de las fuentes de folato y relacionados con los nutrientes en el cuerpo.
Ahora todo esto es un poco especulativo, y por lo tanto no totalmente libre de riesgo de enfoque. Sin embargo, puede resultar beneficioso ya que supone simplemente la alimentación de WSS personas extra verdes.
Hay un par de cosas a tener en cuenta sobre este especulativa de la intervención nutricional.
En primer lugar, y lo que es más importante, incluso si este especulativa de la intervención nutricional se convierte en trabajo, DEBE iniciarse temprano, tal vez incluso antes de nacer por la mujer embarazada con su WSS feto comer grandes cantidades de verduras. Por supuesto, esto sólo debe hacerse con su OBSTETRA y ginecólogo de la supervisión, pero dado que la mayoría de los médicos son bastante ignorantes acerca de la nutrición (ver arriba), buena suerte para encontrar un OBSTETRA que no lo es. Cuanto más tarde se empiece, más hitos del desarrollo se han pasado.
La segunda cosa a tener en cuenta es que aumentar el consumo de verduras es algo que debe ser hecho para la gran mayoría de los bebés, niños pequeños y niños en los estados UNIDOS, ya que la población es mayoritariamente gravemente desnutridos con respecto al consumo de verduras, en cualquier caso (de nuevo, véase más arriba) -- incluso cuando WSS no está presente.
Tercero, como se menciono anteriormente, a pesar de que este "tratamiento" puede consistir simplemente en la alimentación de las personas afectadas verdes, y a pesar de que muchos de los bebés/niños pequeños/niños en la actualidad no reciben suficiente verdes, hay, no obstante, pueden ser los riesgos de este enfoque.
Publicado 20/4/2017 por Mike 420
