Vivir con XLH puede ser todo un reto considerando que es una enfermedad que se caracteriza (como muchas otras) por generar deformidades importantes y visibles en nuestras extremidades y/o dientes, baja estatura, forma de caminar irregular, estas características muchas veces se traducen en que sufrimos discriminación, acoso, burlas, etc., sin embargo cuando existe un buen manejo en lo afectivo/emocional de los padres con sus hijos, estas situaciones pueden llevarse de buena manera. Los niños con XLH no son personas débiles, y no se les debe tratar como tal, al contrario se les debe animar a lograr sus objetivos como a cualquier otro niño, esto hará que sean personas responsables con su cuerpo, preocupadas de su salud y mejoría.
Probablemente ser feliz o no con XLH no tenga que ver con el hecho de tener la enfermedad, ya que en muchos casos los tratamientos son efectivos y los síntomas disminuyen considerablemente, una persona puede ser feliz con o sin esos síntomas, eso dependerá de la calidad de vida que tenga en términos generales, relaciones familiares, afectivas, desarrollo personal, y características propias de su personalidad, no todos somos iguales, independiente de la enfermedad que compartamos.
Para ser felices con XLH primero debemos asumir que tenemos la enfermedad, y por consiguiente tenemos que buscar la manera de sentirnos bien o mejor de lo que estamos.