Les meilleures thérapies pour le CDKL5 sont basées sur une approche multidisciplinaire qui vise à améliorer la qualité de vie des patients. Il n'existe pas de traitement curatif spécifique pour le CDKL5, mais différentes interventions peuvent aider à gérer les symptômes et à atténuer les problèmes associés.
La prise en charge médicale comprend généralement l'utilisation de médicaments pour contrôler les crises épileptiques, les troubles du sommeil et les problèmes gastro-intestinaux. Des thérapies physiques et occupationnelles sont également recommandées pour améliorer la motricité, la coordination et les compétences fonctionnelles.
La communication et les compétences sociales peuvent être améliorées grâce à des interventions comportementales et éducatives adaptées. Il est essentiel d'impliquer une équipe médicale spécialisée, comprenant des neurologues, des généticiens, des orthopédistes et des spécialistes des soins palliatifs, pour offrir un suivi complet et personnalisé.
Il est important de souligner que chaque patient est unique et que les thérapies doivent être adaptées à ses besoins spécifiques. Une approche holistique et individualisée est donc primordiale pour optimiser les résultats.