Mon fils Xtraordinaire
Erreur
Bonjour je m'appelle Sandy et je suis la maman de Tidjane, né le 17 juin 2017.
Mon fils a tout d'abord eu des débuts difficiles, grossesse déclencher 15 jours avant pour un diabète gestationnel. il est née à un poids de 2 kg 915 pour 48 cm. Nourri en allaitement exclusive au départ, à la maternité on a dû lui couper le frein de la langue car il n'arrivait pas à s'alimenter et je l'ai très vite nourri à la seringue comme un chaton. Suite à ça il a développé une jaunisse et ne prenait pas de poids nous sommes enfin sortis au bout de 6 jours. L'alimentation fut très difficile car il n'arrivait pas s'alimenter correctement j'ai dû très vite arrêter mon allaitement maternel pour passer à un lait relais allaitement. viens enfin le moment de vérifier l'audition et là plusieurs aller-retour en néonat ont dû être nécessaire car l'appareil ne se déclenchait pas et il semblait déjà que son audition était fragile. À partir de septembre 2017 des bronchiolite à répétition on commençait avec nez qui coule fièvre toux et sous-alimentation. Diane a commencé à l'âge de 15 jours à nous faire des spasmes du sanglot assez violent car il cyanose est et devenait vite tout gris avec les lèvres violettes et il semblait que sa respiration se couper. Après avoir vu plusieurs médecins qui m'ont affirmé que tout était normal car la bronchiolite vous comprenez ça fatigue les nouveaux-nés. Nous avons enfin été pris au sérieux grâce à notre pédiatre tout d'abord pour régler ce problème de spasme du sanglot qui était assez violent et traumatisant. Nous avons d'abord consulté le docteur Morisseau Durand à la clinique Marcel Sembat à Paris. Novembre 2017 tout a commencé suite à cette consultation elle nous a effectivement et non c'est qu'il pouvait y avoir quelques petits problèmes et nous a conseillé une hospitalisation à l'hôpital de Necker dans le service du docteur Abadie et Chalouhi pour les syndromes de succion-déglutition et Pierre Robin. Nous avons donc été admis à l'hôpital de Necker le 11 janvier 2018 pour une hospitalisation afin de mettre en place plusieurs examens complémentaires pour poser un diagnostic. Durant cette semaine nous avons fait un IRM cérébral une fibroscopie, un holter et un ECG. Nous avons aussi rencontré une psychomotricienne et un kiné afin de faire un bilan complet. À la fin de cette semaine le diagnostic est tombé en nous disant qu'il y avait un dysfonctionnement du tronc cérébral ce qui est retardé la motricité points des examens génétique nous ont été conseillé ce que nous avons fait en mars 2018. À la sortie de cette hospitalisation nous avons commencé les prises en charge en libéral de Psychomotricienn et de kinésithérapeute motricité. À raison de deux séances de chaque par semaine à partir de février 2018, notre fils a alors 8 mois. Notre rendez-vous de génétique arrive alors au mois de mars un prélèvement sanguin a été effectuée sur notre fils en vous expliquant qu'on allait rechercher une éventuelle pathologie génétique et que ensuite nous ferons si nécessaire des examens sur nous deux les parents. septembre 2018 l'annonce tombe notre fils est atteint du syndrome de cophine Lowry. J'ai ensuite fait les examens sanguins afin de déterminer si j'étais une mère porteuse du syndrome ou pas. Les résultats sont tombés je ne suis pas porteuses notre fils et donc le patient zéro lol. les prises en charge on était mise en place quotidiennement sur toute la semaine à part le samedi et dimanche et de net progrès et évolution en motricité se sont vite fais sentir. Nous sommes arrivés dans les premières consultations et les premiers rendez-vous avec un bébé qui restait essentiellement sur le dos et qui ne se retourner pas, qui avait d'ailleurs commencer à développer une plagiocephalie à force de ne pas tourner la tête de gauche à droite plusieurs séances d'ostéopathie ont aider à remédier à cela. Les rendez-vous s'enchaînent nous sommes a déjà une année de prise en charge intensive. Les spasmes du sanglot et les cyanose sont toujours présentes et dur assez longtemps sa respiration se coupe son teint devient grisonnants et ses lèvres violettes il met plusieurs minutes à revenir à lui et après donne la sensation d'être une paix de chiffon et il reste inerte plusieurs heures après chaque malaise. Nous sommes en septembre 2019 un lien d'hyper attachement commence à secret avec mon fils je prends donc la décision de trouver une crèche spécialisée afin d'avoir des temps de pause et pour moi et pour lui. Après plusieurs recherches je trouve une crèche spécialisée qui s'appelle averti les galopins et qui accueil des enfants valides ainsi que des enfants handicapés moteurs.(Cergy 95) ils nous font l'honneur d'accueillir Tidjane à raison de deux fois par semaine, c'est une crèche spécialisée est créé par une kiné les enfants sont prise en charge par des éducatrice de jeunes enfants ainsi qu'une ergothérapeute. En parallèle nous effectuerons DPEA à l'hôpital de Necker pour vérifier l'audition. Le diagnostic tombe notre enfant souffre d'une surdité bilatérale suite à laquelle il faut mettre en place des appareils auditifs nous sommes en février 2019 et notre fils entend notre voix pour la première fois. un contrôle ophtalmo et aussi mise en place et il s'avère que Tidiane souffre d'une astigmatie sévère et il doit porter des lunettes, nous avons le combo gagnant appareils auditifs et lunettes MDR. ensuite je prends la décision de trouver un centre et que l'on appelle IME afin de prendre Tidjane en charge sur la semaine à un seul endroit et gratuitement. Nous faisons notre entrée dans ce centre à Chevreuse dans le 78 en le 4 novembre 2019. Là-bas il suit des séances individuelles avec une éducatrice, une psychomotricienne, ainsi qu'une orthophoniste. Nous avons même accès à une piscine afin de travailler la motricité dans l'eau. en parallèle toujours nous avons fait une consultation avec un cardiologue afin de faire un contrôle cardio jamais fait jusqu'à présent , à ce jour tout va bien niveau cardio. Nous avons aussi prix des rendez-vous avec un neurologue à l'hôpital de Necker ainsi que des orthopédistes spécialisés sur les hôpitaux de Saint-Maurice ainsi que l'hôpital Trousseau à Paris. Nous sommes aujourd'hui en mars 2020 en confinement suite au Covid 19, une hospitalisation avait été programmée afin de refaire un contrôle avec un IRM cérébrale un holter ECG du sommeil mais tout ça a été reculer du au confinement. Aujourd'hui Tidjane se vertical seul mais ne marche pas, il vocalise mais ne parle pas, sa compréhension face à des situations du quotidien et parfois altérer, aujourd'hui Tidjane ce vertical seul mais ne marche pas , il vocalise mais ne parle pas , ça compréhension face à des situations du quotidien et parfois altéré , nous pouvons dire aujourd'hui qu'il souffre d'un retard intellectuel et congnitif. C'est un enfant motivée et déterminée,
et très souriant. son regard malicieux nous fait fondre et lui permet de faire de plus en plus de bêtises. Sa prise en charge quotidienne est assez intensif mais très productif est à la maison nous travaillons avec lui aussi quotidiennement. voilà voilà pour notre petite histoire.
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