Une interview sur  Syndrome d'Ehlers-Danlos .

Interview de Faiz


Comment tout cela a commencé ?

par une douleur en bas du dos lors dune torsion sur une chaise en fevrier 2018

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

oui presque 2 ans.

De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?

rhumatologie neurochirurgie medecine generale orthopediste chirurgien de la main consultation medecine interne

À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?

médecine interne

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

attente entre deux consultations , deux IRM deux infiltrations et voir l effet attendu .; douleurs qui cessent pas l incompréhension, la fatigue, , être prise pour une hysterique par des medecins. ne pas avoir de diagnostic , ne pas etre reconnue , avoir un symptome ecrit banal "lombalgies" sur l arret de travail et passer pour une faineante.

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

mal au debut tant qu e le diagnostic pas posé. incomprehension, tristesse, énervement, oui pas envie d e passer une soirée à rigoler alors qu e les douleurs sont la 24 / 24 et épuisent nuit et jour . perte d e moral envie de se refermer sur soi même.

Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?

soirée trop fatiguée à partir de 18 h pour penser à sortir. sport intense , courir planche à voile, porter des meubles porter des courses porter une bannette d e linge essoré.monter deux etages sans s arreter ,

Que pensez-vous du futur ?

j espere qu il ya aura un traitement pour ne plsu avoir de douelru et tretrouver d ela force et le moral.

Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?

de 12 à 30 ans: sport natation hip hop planche à voile, soirées sorties se coucher tard le soir, courir , porter des choses lourdes , se baigner dans la mer, travailler le jour la nuit passer des examens avoir une bonne memoire , etre etudiante. etre autonome me reveiller en pleine forme et pouvoir de sle matin aller à la plage et faire de la voile pdt toute la journée

Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?

faire du sport avec mes enfnats, me baigner pdt des heures , porter des meuble s pouvoir monter des escaliers en courant, faire d ela corde à sauter , sortir le soir avec les enfants, marcher et visiter une ville toute une journée avec ma famille. pietiner au travail pdt 24 h comme avant . participer à des missions humanitaires en france

Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?

actuellement je vis dans un corps usé de 85 ans alors que j en ai 45 ans, avec des douleurs incessantes et suis limitée pour tout le quotidien, je suis enfermée dans mon corps.

Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?

qu elle doit s'adapter et ne plus penser à sa vie d'avant.

Interview Syndrome d'Ehlers-Danlos

13 août 2020

Par: Faiz

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