2. Syndrome d'Ehlers-Danlos
3. Interviews

Interview de Marie

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Comment tout cela a commencé ?

souplesse extrême + problèmes gastrointestinals

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

oui,56 ans!!!!

De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?

rien n'est utile....

À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?

mon lit et mon canapé !!!!

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

l'incompréhension, l'errance et les erreurs médicales,

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

très mauvaises réactions, je me retrouve absolument toute seule!!!!

Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?

tout alors que je savais tout faire et que je réussissais tout!!!

Que pensez-vous du futur ?

j'en ai très peur....

Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?

plus ou moins jusqu'à mes 30 ans, j'en ai 61 ....

Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?

tout comme avant mes 30 ans

Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?

ma vie est une solitude et un enfer de douleurs

Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?

se reposer quand cela ne va pas et trouver le courage et la volonté d'espérer un jour meilleur....

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