Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec la Épidermolyse bulleuse?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Épidermolyse bulleuse pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec la Épidermolyse bulleuse
Il n'est pas facile d'accepter que vous avez des limites. Chaussures, vêtements, t faire des choix qui sera bénéfique pour votre condition. Je pense que , quand il est adulte adaptations sont plus faciles, mais quand l'enfant doit souffrir jusqu'à ce qu'ils s'adaptent.
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Bonjour. Jesuis la maman, d Emma 6 ans, on lui a diagnostiqué octobre 2019, suite à une biopsie et prise de sang. La maladie c est déclaré en novembre 2018 , après 1 an et evolution importante, "Epidermolyse bulleuse acquise", qui touche égalem...
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