Étant une maladie génétique, je l'espère un peu de l'avancement de la médecine. Mais j'ai vu un cas d'un enfant qui était à l'Hôpital Pequeno Príncipe de tenter une greffe de moelle osseuse. Mais jusqu'à maintenant, je n'ai pas lu quelque chose de plus sur le sujet. N'ai rien trouvé sur le sujet.
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Bonjour. Jesuis la maman, d Emma 6 ans, on lui a diagnostiqué octobre 2019, suite à une biopsie et prise de sang. La maladie c est déclaré en novembre 2018 , après 1 an et evolution importante, "Epidermolyse bulleuse acquise", qui touche égalem...
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