Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome d'Hyper IgE?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome d'Hyper IgE pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome d'Hyper IgE
Le Syndrome d'Hyper IgE (ou Syndrome de Job) est une maladie génétique rare qui affecte le système immunitaire. Si vous venez d'être diagnostiqué avec cette condition, voici quelques conseils importants :
1. Consultez régulièrement un spécialiste : Il est essentiel de suivre les recommandations de votre médecin spécialiste pour gérer les symptômes et prévenir les complications.
2. Prenez soin de votre peau : Les personnes atteintes de ce syndrome ont souvent une peau sèche et sujette aux infections. Hydratez votre peau quotidiennement et évitez les irritants.
3. Évitez les déclencheurs : Identifiez les facteurs qui déclenchent vos symptômes et évitez-les autant que possible. Cela peut inclure certains aliments, allergènes ou environnements.
4. Renforcez votre système immunitaire : Adoptez un mode de vie sain en mangeant équilibré, en faisant de l'exercice régulièrement et en évitant le stress excessif.
5. Rejoignez une communauté de soutien : Échanger avec d'autres personnes atteintes du Syndrome d'Hyper IgE peut vous aider à partager vos expériences et obtenir des conseils pratiques.
En suivant ces conseils et en travaillant en étroite collaboration avec votre équipe médicale, vous pouvez mieux gérer votre condition et améliorer votre qualité de vie.
• ÉVITER LES CORTICOSTÉROÏDES PENDANT DE LONGUES PÉRIODES DE TEMPS ET DES DOSES ÉLEVÉES DE
• Il existe une suspicion de la maladie, la première chose à faire est de le test d'igE TOTALES n'a pas besoin d'être demandé par un médecin et n'est pas cher
• Humidifier la peau plusieurs fois par jour avec des crèmes spécifiques pour la peau ultra sèche.
• Éviter les bains de temps. Si la peau est très difficile d'éviter la salle de bain, un gratuit avec des langes
• Look pour plus d'un médecin (si nécessaire) pour faire le diagnostic de préférence immunologiste, Même s'il est un dermatologue pour prendre soin même pas sa spécialité
• Voir si les symptômes que vous avez s'inscrit dans une immunodéficience primaire, le montage, léger-en à votre médecin et demander des tests supplémentaires.
• Contact avec des groupes de personnes qui souffrent de la même maladie et d'échanger des informations
• Look pour l'exercice (si vous pouvez)
• Aider votre médecin avec des informations supplémentaires.
Publié 8 mai 2017 par Gina Harla 2515
