2. Syndrome de Klippel-Feil
3. Interviews

Interview de K-Stella

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Comment tout cela a commencé ?

A la naissance

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

Non, toujours en cours de diagnostique. Cette étape de diagnostic a commencé il y un an seulement alors que le handicap était physiquement visible!

De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?

Aucune

À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?

Aucune, juste un remplaçant du médecin généraliste qui a voulu en savoir plus.

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

Aucune écoute, aucun intérêt pour mon cas, aucune prise en charge des douleurs

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

Oui, en mal

Que pensez-vous du futur ?

Pessimiste

Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?

Aucunes

Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?

Ma vie aurait été toute différente

Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?

Un gâchis

Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?

Bon courage, c'est une vie de solitude, d'incompréhensions, de déni et le parcours du combattant.

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