Il est très important d'avoir les conseils d'une équipe de soins de santé pluridisciplinaires, parce que les symptômes de cette maladie peuvent varier, mais c'est une maladie qui se manifeste surtout avec les dislocations de multiples articulations, problèmes respiratoires, cardiologique, neurologique, ophtalmologique, et, dans certains cas, le tube digestif ou d'autres organes internes.