Histoire au sujet de Sclérose tubéreuse .

Axelle mon Ange

12 mai 2016

Par: Axelle


je suis la maman d'Axelle jeune fille de 26 ans lourdement atteinte , elle a un mental de 6 mois , elle est incontinente jour  et nuit , une stomie depuiis  2 ans car elle refusait de manger elle avait perdu 12 kg .

Elle a un traitement decheval mais crise tous les jours

Ces reins sont très atteints néphetonie a gauche , embolisation à droite suite à une hémorragie interne

Elle est à la  maison par choix ,c'est la derniére de 4 enfants

On vit à son rthyme

notre devise " il n'y a pas d'handicap insurmontable , il suffit juste de modéler sa vie autour de celui ci "

 

 

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