Il y a eu beaucoup de progrès en médecine sur le syndrome et des recherches ont été faites sur ces dernières années avec des centres de référence qui permettent le meilleur des suivis pour les personnes atteintes de ce syndrome. Il était dit que notre espérance de vie serait plus réduite de part nos soucis cardiaques, de pression sanguine etc. mais aujourd'hui les médecins sont très sensibilisés par nos pathologies.