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Intervista di Grazia
Com'è iniziato il tutto?
Ho sempre avuto debolezza muscolare. Sono sempre stata additata come pigra. Ho avuto diverse lussazioni prima della diagnosi ed un intervento di riallineamento rotuleo. I controlli mirati sono iniziati con la rottura del quadricipite.
Hai già una diagnosi? Quanto tempo ti ci è voluto per averla?
Ho una diagnosi si ehlers danlos variante ipermobile e ci sono voluti 24 anni di vita e 15 anni di controlli prima che arrivasse
Per quale specializzazione medica sei stato curato? Qual è stata la specializzazione più utile per te?
Sono stata diagnoaticata da un reumatologo. Successivamente seguita da genetista. Attualmente in cura con medicina ayurvedica
Qual è stata la cosa più utile per te finora?
La medicina ayurvedica
Quali sono state le tue più grandi difficoltà?
Recuperare una parte di mobilità persa prima della diagnosi
Come ha reagito l'ambiente sociale e familiare che ti circonda? Le tue relazioni sociali o familiari sono cambiate?
I miei amici e i miei familiari hanno sempre saputo che fossi "diversa" pur non avendo un nome per la cosa... psicologicamente una diagnosi di malattia rara è devastante perchè spaventa. Ci siamo ripresi dalla botta e andiamo avanti esattamente come prima. O forse no. Probabilmente ora sono più attenti a me e mi riservono maggiore attrazione
Quali cose hai smesso di fare?
Tutto e niente. Ho solo capito che sono io a dover stare ai ritmi del mio corpo e non il contrario. Non ho mai fatto cose estreme e sicuramente non le farò mai. Cerco solo di prestare maggiore attenzione nel muovermi e preferisco situazioni tranquille alla confusione
Cosa pensi del tuo futuro?
Cerco di non pensarci
Fino ad ora quali sono stati gli anni più belli della tua vita? Cosa hai fatto in quegli anni?
Non ho avuto una vita infelice, ma nemmeno una vita facile. Sono stata una bambina/ragazza/adulta felice a mio modo
Cosa ti piacerebbe fare se non avessi la tua patologia?
Correre, correrei e salterei per tutto il giorno
Se dovessi descrivere la tua vita in una frase, quale sarebbe?
Ad maiora sempre
Infine, quale consiglio daresti a una persona in una situazione simile?
Non bisogna piangersi addosso. Siamo speciali e non diversi. Nulla piove dal cielo. Non c'è nessun dio che ti farà un miracolo. Muovi il culo perché sei l'unico che può cambiare la tua situazione
