Qual è la speranza di vita con l'Osteogenesi Imperfetta?

io faccio una vita apparentemente normale,vado a lavoro quotidianamente,canto,l(a mia passione) ma allo stesso tempo il dolore fisico mi accompagna ogni ora sia al viso con una forte dentinogenesi imperfetta al momento frenata da 14 interventi ricostruttivi maxillofacciali della mandibola e dei sei mascellari e 3 trapianti ossei animali... e forti dolori agli arti inferiori ...non posso assumere il farmaco nerixia perche' causa la necrosi mandibolare...assumo quotidianamente gocce di didrogyl...ma la malattia cammina comunque e mi vedo peggiorare....sono sempre molto stanca...dei giorni trascino la gamba destra e nessun medico riesce a darmi la soluzione al mio problema...non so quanto durera' questa mia situazione e non so se mai diventero' vecchia...so solo che non posso avere figli...il dolore fisico e' ormai il mio compagno di vita ogni giorno e vivo molto alla giornata ....non e' semplice...