Patrząc na moją skórę i skany moich płuc zdiagnozowano u mnie. Oficjalna diagnoza pochodzi z badań genetycznych. Miałem szczęście w klinice Mayo, aby zespół lekarzy pracuje w mojej sprawie. U mnie znany specjalista chorób płuc , dermatolog, genetyka i przewodu pokarmowego lekarz. Mój lekarz rodzinny dowiedziała się o moim stanie, aby traktować mnie lokalnie.