- Displasia Cleidocraniana
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Valquiria's interview
How did all start?
My mother found out when I was still a baby. A pediatrician had said that I have something "different" which she also has.
Minha mãe descobriu quando eu ainda era um bebê. Um pediatra havia dito que eu tenho algo "diferente" no qual ela também possui.
Do you already have a diagnosis? How long did it take you to get it?
Yes, I already have. It was confirmed through radiological examinations and did not take long.
Sim, eu já tenho. Foi confirmado através de exames radiológicos e não levou muito tempo.
For what medical specialties have you been treated? What has been the most useful specialty for your?
I went through pediatrics and then with dentists at USP where I started my treatment. All treatments were helpful and extremely important to me.
Eu passei pela pediatria e em seguida com médicos dentistas da USP onde comecei o meu tratamento. Todos os tratamentos foram úteis e extremamente importantes para mim.
What has been the most useful thing for you so far?
Dental treatment was what helped me the most.
O tratamento dentário foi o que mais me ajudou.
What have been your biggest difficulties?
Despite my previous answer, that "dental treatment was what helped me the most", my biggest difficulty is access to such treatment due to financial issues. Which is what distances me the most from the continuity of treatments. Another difficulty that I also have is the charlatanism of some dentists in saying that they understand the pathology, but that thanks to my knowledge (academic training), I can see where I am stepping on.
Apesar de minha resposta anterior, que "o tratamento dentário foi o que mais me ajudou", minha maior dificuldade é o acesso a tal tratamento por questões financeiras. O que é o que mais me distancia da continuidade dos tratamentos. Outra dificuldade que também possuo, é o charlatanismo de alguns dentistas em dizerem que entendem da patologia, mas que graças ao meu conhecimento (formação acadêmica), consigo ver em que solo estou pisando.
How has your social and family environment reacted? Have your social or family relationships changed?
This is indeed a delicate subject, because even my mother, who also has Cleidocranial Dysplasia, to a different degree from mine, she and not even the others in my family show empathy, understanding and respect for my limits. For those who do not have emotional support, especially from family and close people, it is somewhat difficult to deal with the situation. Sometimes I feel like a burden and it's a bit annoying having to get emotional support from people outside my family circle, but life goes on and I need to be my own best friend.
Isso de fato é um assunto delicado, pois até mesmo minha mãe que também possui Displasia Cleidocraniana, em um grau diferente do meu, ela e nem os demais em minha família demonstram empatia, compreensão e respeito com meus limites. Para quem não tem apoio emocional, principalmente da família e de pessoas próximas, é um tanto quanto difícil ter que lidar com a situação. Às vezes me sinto como um fardo e é um bocado chato ter que receber apoio emocional de pessoas de fora de meu círculo familiar, mas a vida segue e eu preciso ser minha própria melhor amiga.
What things have you stopped doing?
Because I'm small (1.41 cm), here where I live, my height causes a bit of mistrust and concern on the part of other people when hiring me for a job. Because of my stature, obviously I want to reach things high since it's risky to climb high even though I'm small.I also lost a bit of self-esteem when I lost all my teeth at the age of 33. It affected many things in my life like a domino effect, including food.
Por eu ser pequena (1,41cm), aqui onde eu moro minha estatura causa um pouco de desconfiança e preocupação da parte de outras pessoas na hora de me contratarem para alguma vaga de emprego. Por causa de minha estatura, obviamente que alcançar coisas no alto já que é um risco subir em locais altos mesmo eu sendo pequena. Eu também perdi um pouco de autoestima quando eu perdi todos os meus dentes aos 33 anos de idade. Isso afetou muitas coisas em minha vida como um efeito dominó, inclusive na alimentação.
What do you think about the future?
I don't think much about the future as I'm busy taking care of the present.
Eu não penso muito no futuro, pois estou ocupada cuidando do presente.
So far, which years have been the best years in your life? What have you done during them?
Obviously it was before I lost my teeth, hahaha... I could go out without feeling other people's eyes and silent judgments, I could kiss and talk to my husband without him feeling dislike for me and without him looking away from my mouth. Now, I realized how beautiful I was before.
Obviamente foi antes de eu perder meus dentes, hahaha... Eu podia sair sem sentir o olhar e silenciosos julgamentos das outras pessoas, eu podia beijar e conversar meu esposo sem que ele sentisse desgosto por mim e sem que ele ficasse desviando o olhar para minha boca. Agora, eu percebi o quão eu era linda antes.
What would you like to do if you didn’t have your condition?
First, be happy. Being happy will always be my dream regardless of the cause and situation. I need to know the taste of affection, care and attention in order to know how to offer others precisely what I am doing. I don't think it's fair to know what such are through necessity.
I would also like to have a job, do more physical activity and be independent, be able to reach objects from above, visit many places and gain knowledge without being afraid of my size and appearance.
Primeiramente, ser feliz. Ser feliz sempre será o meu sonho independente da causa e situação. Preciso conhecer o sabor do afeto, carinho e atenção para poder saber oferecer aos outros com precisão do que estou fazendo. Não acho justo saber o que é tais através da necessidade.
Eu também gostaria de ter um emprego, fazer mais atividades físicas e ser independente, poder alcançar objetos no alto, vizitar muitos lugares e adquirir conhecimento sem ter receio de meu tamanho e de minha aparência.
If you had to describe your life in a sentence, what would it be?
Roller coaster and a snowball, an electrocardiogram tracing, full of ups and downs.
Montanha russa e uma bola de neve, um traçado de um eletrocardiograma, cheio de altos e baixos.
Finally, what advice would you give to a person in a similar situation?
I didn't have access to such information, so that's why I try to share my knowledge with people, so that they are prepared.
Eu não tive acesso a tais informações, então por isso que eu busco compartilhar meu conhecimento com as pessoas, para que elas estejam preparadas.
