Uma Síndrome chamada Amor
14/02/2016
Erro
Em 06 de maio de 2004 nasceu meu terceiro filho, Thales, com graves problemas de saúde. Um mês depois foi diagnosticada a Síndrome de Edwards ou trissomia 18. Fiquei desesperada. Nada foi detectado na gravidez...
Uma noite procurando informações na Internet me deparei um um novo site, naquela época, chamado Orkut. Creio que foi o primeiro que se poderia chamar de rede social. Abri ali uma comunidade "Pais de Crianças Especiais" com o único objetivo de encontrar alguém que pudesse me ajudar a manter meu filho vivo. Ela cresceu rápido!
O Thales viveu um 1 e 5 meses contra todas as expectativas médicas. Apendi nesse tempo que na chegada de um bebê especial todos os cuidados vão para ele mas a família fica sozinha, assustada, no escuro. Em 2007 fundei a Associação Sindrome do Amor que apoia famílias de crianças com síndromes genéticas severas. Mediamos 13 grupos de pais no Whatsapp e contamos com 919 casos em nosso cadastro. Mais de metade da Síndrome de Edwards. Nosso trabalho pode ser acompanhado no http://www.sindromedoamor.com.br, http://www.trissomia18.com.br, https://www.facebook.com/sindromedoamor1/?fref=ts, Twitter.
1 comentário
Quero participar de algum grupo! Minha filha nasceu dia 25/11/2015 com a T18 e se foi dia 29/02/2016 ainda não consigo acreditar em nada do que aconteceu... Por favor entre em contato comigo pelo [email protected]. Desde já agradeço!
Comentado 9 years ago Rose 42
