História sobre Kernicterus .

Descaso médico com Lavínia Guerrero

12/07/2020

Ano do diagnóstico: 2018


Me chamo Joelma, sou de três filhos lindos.
Quando Arthur o mais velho completou 7 anos decidi que era o momento de ter outro filho, engravidei no outro mês. Em minha rotina de pré natal demoraram a fazer o ultrassom e só fiz com 20 semanas e pra minha surpresa eram gêmeos.
Tive pré eclampsia e nasceram com 34 semanas, porém, por serem gêmeos nasceram muito bem de peso.
Foram transferidos pra UTI neo de outra cidade com mais recursos.
No 7 dia de internação notei que Lavínia estava "laranja" e logo começaram os exames e procedimentos... até que me falaram que a bilirrubina dela chegou a 32 e teriam que colocar na fototerapia e fazer a exsanguínea. Só me disseram que era muito serio e ne deram um post-it escrito KERNICTERUS e me pediram pra pesquisar. Fiquei apavorada, não sabia oque fazer.
Quando a pediatra e neuro me chamaram disseram que não teria necessidade da transfusão de sangue pois a bilirrubina havia abaixado, porém, as sequelas seriam irreversíveis e que eu seria mãe especial.
Na minha ingenuidade achei que seria especial como todas as mães, mas na verdade eatavam falando das condições de Lavínia.
Com 5 meses notei os atrasos motores e outros fatores e fui a outro neuropediatra que me confirmou a sequela do kernicterus.
Naquele momento fiquei arrasada. Não me via mãe de uma criança especial, mas também não via mãe sem ser da minha pequena.
Começaram as fisios, fono, TO e frequentar APAE que foi algo difícil pra eu aceitar porque tinha preconceitos.. quebrei vários paradigmas de minha vida.
Hoje Lavinia tem 2 anos, começou a sentar e ter controle cervical com 1 ano e 9 meses.
É uma menina super inteligente e de personalidade forte.
Costumo chama-la de borboletinha, pois, como as borboletas ela está sempre em transformação.
Hoje digo com toda certeza que ter um filho especial me tornou uma mãe, um ser humano melhor.
Até os problemas são vistos com menos importância depois que superamos toda dificuldade que as condições de ser diferente nos trazem.
Hoje luto pra dar uma vida confortável e com o máximo de acessibilidade pra minha filha e pra todas as crianças especiais.
Sou feliz e grata por Deus ter me escolhido e me ajudado até aqui.
Meu desejo atualmente é que esse erro não se repita, pois, é algo simples de ser examinado desde que o profissional faça seu trabalho com amor.
Acredito que esse exame deveria estar no protocolo de exames médicos antes da alta.
Ja que não posso mudar oque ja foi feito, vou me adaptando pra dar uma boa vida a minha borboletinha.

Joelma Guerrero

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