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Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser diagnosticada com Kernicterus?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Kernicterus para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Kernicterus

Kernicterus - conselhos

Se você acabou de ser diagnosticado com Kernicterus, é importante buscar apoio médico especializado para entender melhor a condição e receber o tratamento adequado. O Kernicterus é uma condição rara e grave causada por altos níveis de bilirrubina no sangue, que pode levar a danos cerebrais.


É fundamental seguir as orientações médicas e realizar todos os exames e tratamentos necessários. Além disso, é importante buscar apoio emocional e psicológico para lidar com os desafios que podem surgir.


Procure informações confiáveis sobre a condição e participe de grupos de apoio para compartilhar experiências com outras pessoas que também enfrentam o Kernicterus. Lembre-se de que cada caso é único, e o tratamento e a recuperação podem variar.


Mantenha uma comunicação aberta com sua equipe médica, faça perguntas e busque esclarecimentos sempre que necessário. Cuide de sua saúde física e mental, e não hesite em buscar ajuda profissional quando precisar.


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Em geral, o diagnóstico é dado ainda nos primeiros meses de vida. Então, papai e mamãe você que tem uma criança que possui Kernicterus. Talvez, vocês queriam ouvir de mim que evite uma cura para o que seu filho tem?
E minha resposta é cura imediata não tem, o que evite é um progresso lento e gradual.
Reaja já. Corra atrás de terapias. Estimule muito essa criança mesmo se ela reclame, mas ao mesmo tempo brinque com ela, faça essa criança se sentir o que ela realmente é uma criança muito especial. Lute por seu filho e dê a ele uma infância.
Segundo a neurologista Alessandra Russo “o tratamento da paralisia cerebral, independente da época do diagnóstico é sempre a reabilitação. Vai depender muito da demanda naquele momento, mas o carro-chefe inicial, se tratando de paralisia cerebral que é um transtorno motor, é fisioterapia motora de forma intensiva e de forma contínua, por boa parte da vida”.
A médica, Alessandra Russo garante “além da fisioterapia, outras terapias são essenciais, se a criança tem uma questão alimentar ou de fala temos que introduzir a fono. Em algum momento a criança vai passar por fisio, fono, terapia ocupacional e por psicoterapia (que é para dar suporte para essa criança e para essa família). Esse é o pacote ideal de um conjunto de terapias bem-feitas na paralisia cerebral”.
O diagnóstico não é destino.
Como prova de que o diagnóstico, NÃO É DESTINO.
Uma jovem de 21 anos e 10 meses que está cursando o quinto semestre de Jornalismo na Universidade São Judas Tadeu. Com seis dias de vida, sofreu uma lesão no cérebro, uma Paralisia Cerebral em decorrência de uma icterícia neonatal muito alta, o Kernicterus, que lhe trouxe algumas sequelas como: dificuldade de coordenação motora, perda auditiva parcial, movimentos involuntários e fala um pouco comprometida. Mas isso, não era um ponto final e nunca a impediu de fazer nada. Sentou-se aos dois anos, falou com três, andou aos nove, ouviu melhor graças ao aparelho auditivo ao dezesseis e, consequentemente a ler e escrever muito melhor, o que possibilitou aos dezenove anos a sua entrada no curso de Jornalismo e com vinte e um até um namorado ela arrumou.
O seu namorado também tem o mesmo diagnóstico que o seu: Kernicterus. Eles se conheceram através da internet, ficara amigos, se apaixonaram, estão namorando e fazendo planos para o futuro.
Lembre-se corra atrás, é do seu filho que estamos falando, como já dito e provado aqui diagnóstico não é destino.

Publicado 30/07/2020 por Mariana Macedo 2300

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