Minha filha, minha vida.

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Meu nome é Regina e tenho uma filha Mariana, de 17 anos que tem sequelas de PC decorrentes de Kernicterus neo natal.
Mari nasceu bem, de parto cesarea, um pouco antes do tempo, 36 semanas, baixo peso (2300) mas com apgar 9.9. 
Nasceu na segunda e dois dias depoiis tivemos alta, apesar de estar com uma "leve" ictericia, a medica chefe da Neonatologia nos orientou que nao deveriamos nos preocupar pois desapareceria em alguns dias. Mas infelizmente nao foi o que aconteceu. Eu nao tinha ideia da gravidade. 
A ictericia subiu muito e no sexto dia de vida ela estava muito inquieta e resolvemos levar-la de volta ao hospital no domingo e quando chegamos e fizemos o exame a taxa ja estava em 33. Os medicos correram e fizeram uma transfusao de sangue, ficou internada mais uma semana na UTI. Na alta me informaram que poderia ter sequelas mas nao imaginei que seria grave. Falaram em atrasos, entao pensei: nao vai andar com um aninho, mas com um ano e meio... 
Teve perda auditiva tambem, e os exames davam ausencia de respostas, repetimos exames aos 3, 6 e 12 meses. 
Começou a fazer as terapias, fono e fisio aos 4 meses, colocamos aparelho auditivo aos 6 meses, porem deixou de usar aos 12 pois ficava muito nervosa e aumentava muito o tonus, entao deixei de usar por um tempo e como ela respondia aos chamados, deixamos de usar. Tentamos de novo aos nove anos, tambem sem resultados, pois ficava nervosa e com dor de cabeca. Somente ano passado com 16 anos é que adptamos um que funcionou e melhorou muito na parte escolar.
Começou a andar com 8 pra 9 anos, mas caia muito e quase me matava de susto! Mas foi melhorando com o tempo, hoje se bobear quase corre, rsrs. 
Hoje está com 17 anos, anda, fala, estuda (primeiro ano do ensino medio), escreve e desenha no computador, tem face, blog e está escrevendo um livro da vida dela. 
Continua com as terapias, atualmente, fisio, fono, to, psico, hidro e vai voltar a fazer equoterapia, pois adora e foi muito bom para o desenvolvimento motor da marcha. Fez dos 05 aos 12 anos. 
Bom, gente a luta continua, mas hoje olhando pra tras, agradeço muito a Deus, pois eu ficava muito, muito preocupada com o futuro, tinha muita ansiedade pra saber como seria, mas a gente tem que viver um dia de cada vez, as melhoram acontecem, lentamente mas acontecem, e só o tempo pra fazer as coisas se encaixarem. Sempre tive muita ajuda, muitos anjos no nosso caminho, amigos, terapeutas, medicos, e principalmente a minha familia, que é meu porto seguro, minha sustentação. 
Peço que Deus abençoe cada uma de vocês e suas crianças , que tenham muita fé e força para seguir adiante. Bem sabemos que não é facil, temos nossos momentos de altos e baixos, mas quando acontece, a unica certeza que podemos ter é que Deus sabe de todas as coisas e que ele olha por nós.