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Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Osteopetrose?
Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Osteopetrose para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Osteopetrose
Gostaria de saber muito mais sobre o que iria acontecer com o tempo
Publicado 15/09/2017 por Paula 2500
Paciência e esperança.
Publicado 22/04/2018 por Ana Paula 1800
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Tente encontrar tratamento de remédios logo antes que os sintomas apear. Avaliar se há possibilidade de transplante de medula óssea.
Publicado 17/05/2017 por María Ximena 1071
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Eu nasci com isso, foi natural para mim aceitar que eu tenho esta doença. Com o tempo eu sabia que eu tinha que me limitar. Eu gostaria de dizer às pessoas que isso não é o fim do mundo. Sua mente ainda está afiada para usá-lo. O corpo não consegue controlar a minha mente, mas minha mente controla o meu corpo.
Publicado 26/07/2017 por Chuck 2001
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Em primeiro lugar gostaria de dizer...para respirar. Ele pode ser muito grande para receber um novo diagnóstico...e com uma "rara" diagnóstico...pode parecer de entorpecimento mental. Junte-se a Osteopetrose grupo no Facebook (https://www.facebook.com/groups/osteopetrosis/) para aqueles que sofrem de alguma forma de doença. Nós compartilhamos nossas histórias, podemos responder a perguntas, nós fazemos todo o possível para tentar ajudar o seu meio de sua jornada com Osteopetrose. Existem quase 400 membros..o que é surpreendente devido a quão raro é que esta doença é...e é uma riqueza de informações para nós como pacientes.
Publicado 09/09/2017 por lorirdavis 1452
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Leia tudo o que puder encontrá-lo, encontrar um médico que trata-la e ouvi-los
Publicado 28/09/2017 por Mary 2550
