Relato de uma portadora de Stiff Person SPS

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Em 2017 começaram as dificuldade de ficar em pé, era impossível de andar, precisava de apoio humano, não tinha condições de segurar um copo. Porém, com minha consciência tranquila por ter ido atrás de vários especialistas durante toda a transformação do meu corpo, vendo e sentindo essas mudanças invisíveis para todos, com uma duração de 7 anos, e sempre sem sucesso. Não conseguia um diagnóstico até chegar no psiquiatra, estresse, somatização mantendo uma fortaleza em silêncio sem o diagnóstico e sem entender essas mudanças. Em 2017 aproximadamente em março tive uma piora repentina. Passei por dois médicos e dois diagnósticos de esclerose multipla sem lesão na ressonância, então intensifiquei a procura, e em outro médico que fechou o diagnóstico com paraparesia espástica familiar sem gen familiar, e esse resultado foi feito por um geneticista.
Tudo bem! Aceitei, tinha um nome para tudo isso me deixando mais tranquila, e minhas irmãs e mãe não passariam por aquilo, acho que ainda prefero eu do que elas.
Enquanto todos choravam pelo diagnóstico, eu aliviada, pois sabia, o que me esperava e comecei travar uma luta contra o tempo, precisava saber os exames corretos, medicações, e tudo para retardar um pouco, por ter demorado tanto o diagnóstico, e já sabia o que vinha pela frente.
Cabeça hiperativa, e muita leitura, procurava e perturbava as vezes todos os professionais que pouco se envolviam.
Fui convidada npara um encontro
Na hora do lanche veio um médico que deu uma palestra Dr. Wladimir Bocca (UNIFESP) conversar comigo, fez uma breve avaliação no andar, e pelo olhar sabia que tinha algo ali.
Passei em uma consulta dia 05 dezembro de 2017 com Dr Wladimir, e o mesmo marcou exames e ligou avisando.
Médico diferente que sabe ter empatia pelo outro. No dia 08 dezembro o diagnóstico correto Stiff Person.
Tudo de novo, mais tudo bem! Não tem a cura mais tinham pessoas que me viam, parei de ser invísivel, sabia onde começar, ou achava que sabia! tinha um norte, a luta é, e será longa.