Story about Syringomyelia .

Kära sm

Aug 18, 2017

By: Manullen


Min historia

 

Här skall man skriva sin historia.

Vad är min?

Jag kan inte sånt eller vet vad man skriver på sånt här?

Om jag utgår från att man skall skriva en massa tråkiga saker som hänt eller man inte kan göra.

 

Själv har jag valt att att jag är den som bestämmer över mitt tillstånd efter många år som slav under mitt tillstånd.

När jag erkände för mig själv att jag faktiskt hade en sjukdom som inte läkarna kunde fixa så va det lika bra att jag och SM blev goda vänner i vått och i torrt.

Jag lyssnar på SM när han vill ha uppmärksamtet och helst innan han ropar. Då kan vi på något sätt komma överens om hur vi hanterar dagens ämne.

Men som ni andra säkert också har/får. Kan SM komma så fort att man inte hinner diskutera saken före man ligger där och mår skit. Och när dessa anfall kommer ger jag upp Låter SM komma till tals och han får lätta sitt. Sen kan man återgå till ett "normalt" tillstånd igen.

Smärtan

 

Hur jag upplever min smärta och hur jag kan ha detta så här utan att förgifta min kropp med morfin som en del läkare tycker man skall ta. Och jag själv vill leva. Ha ett liv.

Jag tycker inte man har ett liv om man tar droger. Jag dricker inte alkohol eller andra droger.

Alvedon 1 gram är min kompis i medicinskåpet.

Nej det tar inte bort värken men det hjälper att hålla mig så pass att jag kan röra på mig dagligen vilket jag måste göra.

Att det brinner i min kropp, att jag ramlar, att jag är långsamare än när jag va ung. Det är så jag har det.

Inte gråter jag för detta. Det är livets gång.

Jag är inte heller så noga med att tycka synd om mig själv. Jag kan inte påverka detta så jag väljer att leva med SM.

De dagarna som helvetet på jorden pågår i min kropp de dagarna syns jag inte till. Hörs inte.

När jag har det hyvsad bra umgås jag med folk.

Ensamheten är min bästa vän.

Jag och SM

 

Vi tycker om att vara ute i naturen. Där rör vi oss och gillar att se djur som finns där. Bär och svampar. Växter. Det fina som finns i skogen är det som håller oss igång.

Jag och SM har en deal om att vi skall ut 5 dagar i veckan minst. Tyvärr är det inte jag som bestämmer utan kroppen.

Korta eller längre promenader. Dagsformen får vi komma överens om.

Många bilder tar vi på djuren och naturen.

Bilder som jag gör kopior på. Ger gärna bort bilder om folk vill ha nr de besöker mig.

Ingen fara kan du inte besöka mig finns posten som man kan skicka bilder med.

Jag och Sm skriver på en blogg varje dag om vi har något att skriva om. Där delar vi även med oss av bilder.

Bilder har väl blivit lite som en sjukdom. Man måste ta nya bättre bilder varje dag.

Mitt mål med mina bilder är inte att bli känd. Mitt mål är att visa vad jag ser på mina promenader bara.

 

Avslutningen på detta.

 

Hur kan man leva år ut och år in med denna skiten.

Ja säg det men jag skall försöka skriva hur och varför jag lever som jag gör.

Först skall sägas att stress går bort. Saker som jagar upp mig går bort.
Mitt liv är mitt ansvar att ta hand om ingen annan kan bestämma vad/hur/när jag skall ta saker som jagar upp mig.

Det finns ingen läkare på denna planeten som kan komma och säga att du skall göra si eller så. De lever inte i min kropp. Jag bara jag själv vet vad jag behöver.

De kan givetvis vara ett bra bollplank och de kanske kan hjälpa mig med smärtstillande vid behov.

Men bara jag själv kan veta hur min värk är. Detta brinnande infreno som pågår hela tiden kan ingen läkare föreställa sig om de inte själva har detta.

Så många läkare som jag träffat som kommer med råd som ligger så långt från min verklighet.

Så många läkare som vägrat ge min Alvedon utan vill ge mig stora mängder morfin. Därför att de har googlat fram vad som är bäst för mig och de kan säga att de har läst i många år på universitelet. Ocg det har jag inte gjort.

Så snälla läkare som läser detta. Säg inte till mig vad jag känner och vad som är bäst för mig. Lyssna på mig. På oss som äger ett tillstånd som SM. Vi hittar inte på vår värk vi lever med denna.

Då så nu skall jag sluta skriva här och dricka mitt kaffe så jag kan börja och avsluta min dag.

Så som jag skriver på min blogg.

 

Hej på en stund.

 

Vilseledaren..

Know someone who should read this story? Share it

0 comments

Login or register to leave a comment


Syringomyelia jobs

Can people with Syringomyelia work? What kind of work can they perform...

Celebrities with Syringomyelia

Celebrities with Syringomyelia

Syringomyelia causes

Which are the causes of Syringomyelia?

Syringomyelia prognosis

Syringomyelia prognosis

Syringomyelia advice

Which advice would you give to someone who has just been diagnosed wit...

Natural treatment of Syringomyelia

Is there any natural treatment for Syringomyelia?

Is Syringomyelia hereditary?

Is Syringomyelia hereditary?

Couple and Syringomyelia

Is it easy to find a partner and/or maintain relationship when you hav...