Association "Turner et vous"
Association "Turner et vous"

Details

Location

Description

Le syndrome de Turner est identifié comme maladie génétique rare, souvent méconnu par le grand public, il prend pourtant une place omniprésente au sein de la vie des personnes porteuses ou leurs entourages. Nombre de professionnels du monde médical et paramédical tournent autour de la famille, sans pour autant que l’on comprenne toujours leurs rôles et/ou champs d’interventions.
Par le biais de cette association, nous souhaitons permettre la mise en interaction des personnes atteintes par le syndrome et ceux qui en partagent le quotidien.
Qui d’autre serait le mieux placé pour en parler? Persuadé que l’expérience partagée des uns est une richesse pour d’autres, nous avons souhaité développer une dynamique structurée et structurante dans la région des Hauts de France.
Permettre la rencontre, le partage d’activités communes entre membres de l’association, permettre une meilleure compréhension du syndrome par les personnes agissant au quotidien autour des turnerien(ne)s mais aussi produire des supports ludiques et compréhensifs pour tous, voilà les nombreux enjeux qui nous permettrons de
« mieux comprendre le syndrome pour mieux l’accompagner »
Ensemble, on est plus fort …
Rejoignez nous!