的世界地图 先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征） 查看更多
  2. 先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）
  3. 论坛
  4. 询问最多的问题
  5. 问题 7
7

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）患者的生活。如何与先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）共存？

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）患者是否可以过正常的生活？先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）患者应该如何保持乐观？先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）可能会影响您的日常生活，但您必须保持乐观。看看其他病患如何抱着乐观的态度与先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）共存

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）生活
17 回答
由西班牙语翻译过来 改善翻译
你可以高兴与埃当洛综合症无可否认，存在的疾病，以接受，我们遭受到保佑我们的身体和我们正在和爱我们的身体和爱这个硬conndición的生活与我们出生
已发布 2017年3月25日 通过 Paula Lopez 1151
由英语翻译过来 改善翻译
你可以住一个完全伟大的生命与这种疾病，但是知道，你会有一些限制。 学会与这些限制，并可以克服它的所有和实现伟大的事情。
已发布 2017年4月11日 通过 Montana 1670
由英语翻译过来 改善翻译
很多人都快乐的生活与EDS，包括我自己! 我已经找到的最好的事情要做的就是接受EDS为你生活的一部分，将永远不会消失，作为一个不可改变的事实。 我也看好在具有EDS：我爱我的柔软光滑的皮肤，例如。 另一件事，有助于我是在练习激进的体积极性。 我的身体是各种各样的搞砸了，但我已经学会了要爱它，无论如何。 记住，这是确定有消极的想法关于你的EDS。 它是好斗争的时候。 有些时候，我赞赏有EDS。 知道了，我会总是有这可奇怪的眼神安慰我在时代的重大改变，因为至少有一个不断的在我的生命。
它采取了几年的工作得到这一点。 我使用的是非常沮丧我EDS，觉得很愤怒和仇恨。 以患者。
已发布 2017年5月10日 通过 stairphobe 3070
由英语翻译过来 改善翻译
哦，天哪，这个是很难的。 我在不断的痛苦，因为我是15岁。 这几乎7年的痛苦。 但我快乐吗？ 我想是这样。 但是，没有任何与EDS。 我很高兴，尽管EDS。 虽然我必须说，有天当我在这么多的痛苦和绝望，在那些日子里我不考虑我自己高兴。 疼痛是在我这里的日常生活。 恒的痛苦。 不容易的，男人。

我没有任何意见。 最糟糕的事情有人能告诉我是"至少是不是癌症"。 我不是说我有癌症，或EDS是最糟糕的比癌症，但他们怎么能甚至比较？
已发布 2017年5月25日 通过 Maria 2051
由英语翻译过来 改善翻译
你可以快乐和生活的一个惊人的生活。 这是所有观点。
已发布 2017年5月26日 通过 Stephanie 800
由英语翻译过来 改善翻译
我领导一个好的生活。 支持网络有eds苦是巨大的。
已发布 2017年5月27日 通过 Jude 2050
由英语翻译过来 改善翻译
听你的身体，如果它是累了，休息和休假。 学习什么你的限制。 留在你的朋友，加入一个支助小组如果你可以的。
已发布 2017年5月27日 通过 Ashley 950
由英语翻译过来 改善翻译
这取决于该水平的破坏和痛苦。 这样可以锻炼仔细和一些不能在所有
已发布 2017年5月28日 通过 Celi 2000
由英语翻译过来 改善翻译
是的，但是我们的起伏相关的痛苦、可怕的医生、隔离、不耐烦的人，等等是一个挑战。 我感觉你已经遇到了一些抑郁症给予这个问题。 请谈谈一个人，甚至如果你不确定。 药物是安全的和可以创造奇迹。 抑郁症让你伤害和痛苦让你沮丧。 寻求帮助可以提高和开大门，一个"正常"生活。
已发布 2017年5月31日 通过 KathrynOConnor 2200
由法语翻译过来 改善翻译
虽然痛苦是一个重要的日常生活的一部分，它很可能是快乐的，有必要围绕自己的人支持我们，我们理解我们。 学习时间为自己和学习不爱也是重要的，冥想可以是一个很好的方式实现这一目标。
已发布 2017年8月16日 通过 Apolline 1205
由法语翻译过来 改善翻译
重要的是不要气馁。 一天不是其他与SED。 这可能是它钉在床的一天和第二天。 甚至如果这是很难对项目的长期活动，这种疾病如果治疗是适应的，这一痛苦或多或少受到控制，仍然可以保持一个社会的生活。 这是必要的，但是，常常通过接受他自己的限制和尤其是考虑到不要沉浸在危机之中。 夹板的支持真的使它能够限制扭伤和错位的。 有一个轮椅，使你能够继续作出更长的旅行。
已发布 2017年8月17日 通过 Sandrine 1790
由法语翻译过来 改善翻译
Sed改变生活。 病人和他的随行人员。 生活sed是要做出牺牲，知道什么时候听，听到他的尸体时，他说，"停止"。 它接受了帮助从家人或朋友，知道如何休息。
它被设定您的家庭，以避免不必要的行动和累。 这就是挑战自己和接受病。
这一概念的快乐是独特的。 有些人会看的，其他会逃离他：通过拒绝或通过恐惧或羞愧的sed。 一个sed可高兴了。 这是旅途生活
已发布 2017年8月30日 通过 Ehos 1050
由葡萄牙语翻译过来 改善翻译
必须放弃这片，有一个sindorme，并寻求各种帮助和信息成为可能。
这两个问医生或辅导员以及在书籍和互联网的文章。
已发布 2017年8月30日 通过 Kayla Rarine 2000
由英语翻译过来 改善翻译
这取决于你的家庭支持你可以有一个非常快乐的生活。
已发布 2017年9月27日 通过 Lbond94 4100
由英语翻译过来 改善翻译
我已经结婚了和快乐即使我eds已经变得更糟的是我还是很乐意
已发布 2017年10月6日 通过 Sasha 2050
由英语翻译过来 改善翻译
还记得你的斑马和微笑是不同的ロ一匹马
已发布 2017年10月7日 通过 Sharon 7050
由英语翻译过来 改善翻译
发现我已EDS已经有助于理解使用寿命长，原因不明的，条件，例如抑郁症、强迫行为，超级流动性的，脆弱的皮肤，牙周病，TMJ/Migrains，消化系统问题等。 现在，我有一个答案或解释这些条件我解决他们从一个受过教育的角度来看-我不是疯狂的，懒惰或胁! 快乐吗？ 我承认这是一个艰难的一个，我会尽量说的，我尝试去享受特殊时刻的幸福之间的痛苦和挫折的具有埃当洛的。
已发布 2017年10月25日 通过 Dolores 3050

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）生活

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）是否是遗传性疾病？

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）是否可以遗传？

10 回答
先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）治疗

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）的最佳治疗是什么？

20 回答
先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）工作

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）患者是否可以工作？他们可以从事哪种工作？

20 回答
先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）是否可以传染？

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）会否传染？

8 回答
先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）症状

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）有什么症状？

27 回答
先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）与伴侣

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）患者是否可以寻找伴侣/维持与伴侣的关系？

8 回答
先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）饮食

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）的饮食。是否有特定的饮食习惯可以帮助先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Dan...

17 回答
先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）的历史

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）的历史有多久远？

8 回答

的世界地图 先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）

在地图上寻找更多先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）患者。和他们建立联系并分享经历。加入先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）社区吧。
查看地图

的故事 先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）

先天性结缔组织发育不全综合征（EHLERS-DANLOS综合征） 故事

讲述你的故事并帮助别人

讲述我的故事

先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）论坛

先天性结缔组织发育不全综合征（EHLERS-DANLOS综合征）论坛

问一个问题让其他用户来回答。

问一个问题

找到与你有相同症状的共鸣者

从现在开始你可以在疾病地图上添加你的症状并且找到和你有相同症状的人了。 同症之友是指那些与你有相似症状的人

同症之友

添加你的症状并且找到你的同伴地图

好友地图