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您有什么建议可以提供给先天性结缔组织发育不全综合征（Ehlers-Danlos综合征）的新患者？
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调查和infirmarse在埃当洛综合征和成为和成为专家的议题，我们可以拯救生命，因为大多数医生不知道多少关于该专题的
已发布 2017年3月25日 通过 Paula Lopez 1151
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找到的最好的专家，你可以。 寻找那些有经验的治疗EDS。
获得住宿学校或工作。 特殊的笔和铅笔、一个更好的椅子，504计划，等等。 都可以非常有益的。
不要害怕使用辅助装置和移动性艾滋病，你需要的。
如果你的朋友都不支持或认识，尝试解释如何EDS影响，并回答他们的问题。 如果他们仍然没有支持或理解，而他们不想要抛弃他们。 它伤害了但你会更好。 你应该得到朋友们的支持和理解和种类。
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已发布 2017年5月10日 通过 stairphobe 3070
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如果医生你看到的不是愿意去的地帮助你(而且通过帮助下，我的意思是更多比一堆你了用令人上瘾的药，因为这是可悲的是很常见的)，得到一个新的医生。
已发布 2017年5月31日 通过 KathrynOConnor 2200
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一个人已经被诊断患有sed经过几个阶段。 拒绝(因为一切都一直是这样)、愤怒、悲伤，感到不公正、和长接受这一疾病。 它是一种残疾，这是不可见的一些医生可能已经告知，它是心理的。 一切都崩溃。 但它是超过我们的战斗。 你有它总是在你和你仍然在这里很长一段时间。 的名称，这个疾病及其症状不是众所周知的，但它将改变。 跟紧你的家人和朋友，并不要犯错误的思想，你可以单独处理它(e)，因为这不是这种情况。 Sed是普遍的，需要你的能量但是你良好的幽默感，你的慷慨相助，你的微笑是最好的武器来对付它。 一些天会很辛苦是不可能得到床或几乎没有...但是你说你是多个有资格谈sed，所有的医生，你有说，这是在你的头和所有那些他们会告诉你"空气中的骨头?" 这一天，你会理解的sed不会改变什么你一直都是. 设备会帮助你，药物也和你会得到那里，因为到目前为止，你已经做到了。
已发布 2017年8月30日 通过 Ehos 1050
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Aconcelhar寻求从早期的家庭joveis必须是综合征。 因为如果是更好地找出当新的。
已发布 2017年8月30日 通过 Kayla Rarine 2000
