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Welche Ratschläge sollte man einer Person geben, bei der gerade ein Klippel-Feil-Syndrom diagnostiziert wurde?
Ratschläge von Fachleuten für ein Klippel-Feil-Syndrom für Personen, die kürzlich mit einem Klippel-Feil-Syndrom diagnostiziert wurden
Da die Krankheit selten ist und es oft keine Vergleichsfälle gibt, darf kein Handeln überstürzt werden.
Die Orthopäden drängen sehr oft und schnell zu einer Operation, eine Versteifung der hypermobilen Halswirbel. Dies sollte immer als letzte Option gesehen werden. Wir empfehlen eine Begleitung durch einen Neurologen, so wird sicher gestellt, dass die Krankheit beobachtet und bei einer Verschlechterung die richtigen Schlüsse gezogen werden.
Die Orthopäden drängen sehr oft und schnell zu einer Operation, eine Versteifung der hypermobilen Halswirbel. Dies sollte immer als letzte Option gesehen werden. Wir empfehlen eine Begleitung durch einen Neurologen, so wird sicher gestellt, dass die Krankheit beobachtet und bei einer Verschlechterung die richtigen Schlüsse gezogen werden.
Veröffentlicht 16.12.2020 von Klippel-Feil-Syndrom e.V.
Man darf auf keinen Falls irgend etwas überstürzen.
Wird man im Kindesalter diagnostiziert ist man vermutlich schwerer betroffen als wenn man erst später die Diagnose erhält. Ein guter Neurologe an der Seite zu haben, ist sehr viel wert. Die Orthopäden dränge sehr oft voreilig zu Operationen, welche nicht immer nötig sind - zudem sind sie sehr gefährlich.
Vernetze dich mit anderen Patienten. Zum Beispiel auf Facebook mit dem Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. (www.klippel-feil-syndrom.com) oder mit Klippel Feil Syndrom Freedom.
Wird man im Kindesalter diagnostiziert ist man vermutlich schwerer betroffen als wenn man erst später die Diagnose erhält. Ein guter Neurologe an der Seite zu haben, ist sehr viel wert. Die Orthopäden dränge sehr oft voreilig zu Operationen, welche nicht immer nötig sind - zudem sind sie sehr gefährlich.
Vernetze dich mit anderen Patienten. Zum Beispiel auf Facebook mit dem Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. (www.klippel-feil-syndrom.com) oder mit Klippel Feil Syndrom Freedom.
Veröffentlicht 15.12.2020 von Fuchs Franziska 2550
