Ich bin 1969 geboren, habe 1972 noch einen Bruder bekommen.
Bei diesem wurde sofort bemerkt, dass etwas nicht stimmt. Dann merkte man es auch bei mir.
Bei uns beiden wurde Klippel-Feil-Syndrom diagnostiziert.
Habe einen Realschulabschluss erfolgreich absolviert und mein Abitur gemacht.
Habe eine Ausbildung erfolgreich abgeschlossen.
War kurze Zeit voll berufstätig und bin dann erwerbsunfähig berentet wurden bis heute.
Musste mich 1994 an der WS operieren lassen, die BWS und LWS wurde versteift mit Titanmaterial
Das Rückenmark ist geschädigt wurden, ich bin seitdem inkomplett querschnittsgelähmt.
Habe 2004 den deutschland- und europaweiten Verein gegründet Klippel-Feil-Syndrom - Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V. Leite ihn seitdem.
Berate auch allgemein Menschen mit den verschiedensten Behinderungen.
Bin Patientenvertreterin
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