Die lebenserwartung hingegen ist normal, in der überwiegenden mehrheit der fälle. Jedoch ziemlich selten, einige komplikationen, tumorerkrankungen der nieren oder auch des gehirns, krampfanfälle, verlängerte (status epilepticus) oder einen befall der lunge weit fortgeschritten ist und können reduzieren die lebenserwartung. In ausnahmefällen, die STB erfordert eine transplantation von niere oder lunge. Deshalb unterstützt frühe ultra spezialisiert sind unerlässlich, um zu vermeiden, das auftreten von solchen entwicklungen.