Entrevista de Inma.baena.f
Error
¿Cómo empezó todo?
En 2015 comencé a tener picor en un párpado y se me inflamó la carótida. En un principio parecía cáncer pero acabó siendo Still. Después aparecieron más síntomas asociados con el Still. Estuve ingresada largas temporadas durante 2016, hasta que tuve un diagnóstico definitivo.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si. Tardé en conseguir el diagnóstico 7 meses
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Médico de cabecera Oftalmólogo Otorrino Dermatólogo Reumatólogo
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Una dieta vegana, sin gluten y sin azúcares añadidos y seguir la medicación. Aunque a día de hoy, tras 8 años con Still, no hay una medicación que funcione conmigo.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
No poder trabajar Poder perder peso ( por retención de líquidos por las medicaciones) Convivir con el dolor, no poder llevar una vida normal. Ir a la compra, viajar, ir a un concierto, dar un paseo largo, no cansarme a los 10 minutos de haber salido a la calle...y un largo etc
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Mi familia me ha apoyado en todo. Mi entorno social ha desaparecido casi por completo.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Prácticamente todo. No puedo hacer deporte, ni ir de excursión, no viajo, no salgo a comer fuera, no salgo a la compra yo sola, no trabajo, hace años que no voy a un concierto, no puedo tener mascota porque no puedo cuidarla...muchas más cosas
¿Cómo ves el futuro?
Como veo el presente. No creo que mi situación vaya a mejorar, así que soy una prisionera de mi sofá
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
No puedo contestar a esto porque me pongo a llorar. No quiero recordar algo que no puedo volver a tener nunca más
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
No voy a contestar a esto porque es cruel. No puedo verlo de manera positiva. Es como si estando a dieta te pones a hablar de tartas de chocolate y hamburguesas con bacon
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Aquí seguiré para compartir con los que quieran venir a verme
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Por muy mala que veas tu vida, agárrate a lo positivo por pequeño que sea
