Llegó al cumplir los 35 años, me robó los mejores años de mi vida, pero no consiguió derribarme

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Durante el otoño del 2015, mientras mi vida aún era una vida como la de cualquier persona, me levantaba cada día para ir a trabajar. Llevaba a mis hijos al colegio, salía a comer con mi pareja, hacía deporte regularmente y entonces...llegó ella y me robó la existencia.

EN octubre de 2015 noté que tenía un picor en el párpado izquierdo que no me dejaba por mucho que hiciera. Pero yo seguía con mi vida pese a ese síntoma raro e incómodo. Ella hizo su entrada tras mudarnos de Granada a Barcelona, al terminar la navidad. Llegamos a la ciudad con muchas ganas de cosas nuevas y vida nueva. Pero de un día para otro se me inflamó la parótida en el lado izquierdo y no me dejaba ni si quiera mover el cuello. Fui asustada al médico de cabecera y me envió muy rápido al hospital. Aquello no era nada normal.

Tome una decisión diferente
En vez de irme al hospital de mi población decidí empezar a visitar las urgencias del hospital Sant Pau de Barcelona. Fui a urgencias en oftalmología y también en otorrino para la parótida.
En oftalmología me vieron bien los ojos, pero en el otorrino me citaron directamente para una cirugía tras varias pruebas. Mientras esperaba para esa cita, me empezó a subir mucha fiebre, dolores articulares y me salió una erupción por todo el cuerpo que me puso toda la piel de color morada. Eso hizo que me dejaran ingresada 16 días en el Sant Pau.

Mi primer ingreso en el hospital Sant Pau de Barcelona
Estando ingresada me hicieron todo tipo de pruebas entre las que hubo:
Analíticas
resonancia
Tac completo
Extracción de un trozo de músculo del brazo
Extracción de un ganglio en el cuello
...y algunas pruebas más
Mientras tanto, por mi habitación pasaban infinidad de médicos. Venían a sacarme fotos, y cada especialista traía su séquito de residentes. Por lo que cada día mi habitación era un show.
Tras 16 días me enviaron a casa con el biológico anakinra y 60mg de cortisona diarios.

La cortisona me jodió la vida
Los médicos suelen decir que la cortisona es fantástica para muchas cosas pero es devastadora si la utilizas durante mucho tiempo. La cortisona hizo que pasara de pesar 55 kilos a pesar 90 kg en menos de un año. Así que parecía una monstrua salida de cualquier lado, con muchos dolores y q sin remedio.
El anakinra funcionaba muy bien, pero no lo pude aguantar mucho tiempo porque me hacia una reacción alérgica en la piel insoportable. No solo me picaba, me dolía.
Así que comenzaron los cambios de medicación.

Todos los medicamentos probados
Tras el anakinra probaron con tocilizumab, también probaron con Kanakinumab, también con metotrexate, pero todo me daba alergia. Así que cuando parecía que iba a mejorar empeoraba.
Como parecía que en hospital Sant Pau iban muy perdidos decidí trasladarme al Trias y Pujol, también llamado Can Ruti. Allí parecía que todo iba a ir muy bien. Había escuchado ue mi reumatólogo era una eminencia. Pero esta eminencia no sabía que hacer conmigo. Solo quería pincharme cortisona en las rodillas y tenerme la cortisona a 30mf. Cosa que era una burrada. Mientras estuve en el Can RUti, el reumatólogo eminencia, probó conmigo los biológicos Etanercep, abatacept, certolizumab, salirumab, leflunomida, colchicina, etoricobix, tramadol...nada funcionaba.

Comencé mi propia investigación
Viendo que el doctor eminencia no daba con la tecla y ya era mi segundo hospital, empecé a buscar información por mi cuenta. Podría decirse que me leí todo internet, en cuanto a enfermedad de Still se refiere. Y me lo leí en español, en ingles y en alemán...traducido, claro. Y entonces encontré algo.
Autotrasplante de médula para enfermedades autoinmunes. Me lo investigué de arriba hasta abajo y con toda la información me fui a proponérselo a mi reumatólogo eminencia.

Mi última cita en el Hospital Trias y Pujol
La última que visité el hospital Trias y Pujol, entre ilusionada y salí devastada. Llegué a la consulta y me senté con mi médico a explicarle todo lo que había encontrado sobre el autotrasplante. Este hombre me señaló con un dedo a mi y a mi pareja y nos dijo:

- Te vas a morir. No solo no quieres seguir mis indicaciones cuando te quiero pinchar cortisona en las rodillas, sino que quieres exponerte a un tratamiento que te va a matar. Aquí el médico soy yo, y si tu no me haces caso, tu te vas a morir.-

Pues este fue el fin de las visitas al doctor eminencia, como le llamo. Tras meterme mogollón de mierda en el cuerpo no aceptó lo único que podía cambiarme la vida. Empecé a buscar médico de nuevo.

Mi llegada al hospital Clinic de Barcelona
Tras muchas vueltas e intentos hallé la forma de que me dieran una cita en el hospital clinic. Antes de ir, le dejé claro al médico con el que me iba a ver, que yo quería hacerme un autotrasplante de médula. El no se negó a verme y quiso saber que había detrás de lo que yo le estaba pidiendo.
Mi médico en el Clinic parecía estupendo desde el principio. No me prometió nada, como si hicieron los anteriores. Me hizo nuevas pruebas y realizó toda una investigación a fondo sobre mi caso.
Una vez listo todo esto, me dijo, vamos a explorar el amino del autotrasplante, pero antes, déjame que probemos el rituximab a ver si conseguimos no tener que llegar al trasplante.

Yo acepté y eso fue el mayor error de mi vida. Él quería hacer prueba que me cronificó, aunque nadie puede asegurar que no estuviera cronificada ya. Estaba a punto de cumplir los 4 años de enfermedad. Su prueba duró un año y medio!!! Y todo para llegar al punto de partida de siempre. El ritux hacía que mi cuerpo dejara de fabricar células B pero no terminaba de eliminar la inflamación, ni los dolores. Las analíticas seguían mostrando inflamación, velocidad en la sangre elevada...
Ya han pasado 8 años desde que enfermé y sigo con rituximab. El autotrasplante, probablemente ya no me serviría para nada porque he leído que hay que hacerlo antes de que la enfermedad pase su quinto año. Por otra parte, hace poco, mi reumatólogo, me citó con la hematóloga para explorar esta posibilidad (ahora que ya no es viable para mi) y ésta me explicó que los beneficios del autotrasplante, probablemente, me durarían como mucho 5 años. Queeeee?????

Esta es la vida que tengo
Y esta es la vida con la que me he quedado. Por el camino, aunque ahora peso 59 kilos y lo he conseguido tras muchísimo esfuerzo, me he dejado la musculatura y un deterioro físico y psicológico que a ningún médico parece importarle. Así de devastador ha sido el Still conmigo, igual que lo han sido casi todos mis médicos, a excepción del último, mi médico del Clinic. Qué, aunque no me dió lo que yo quería y necesitaba, siempre me ha escuchado y aguantado.

La parte fuera del hospital
Como resumen os diré que todo el tiempo que he estado fuera del hospital, durante estos 8 años, el Still me dejó casi vegetal en una cama durante dos años. Dos años en os que mis padres tuvieron que venir a vivir a mi casa conmigo, con mi pareja y con nuestro hijos pequeños porque mi pareja no podía llevar todo solo. Es un hecho imposible. Trabajar, los niños, la casa, mis revisiones y visitas médicas...todo de locos. Necesitamos ayuda. Tuve que volver a aprender a comer sola, ducharme sola andar sola, pasé de la cama a la silla de ruedas y de ahí a conseguir nadar casi con normalidad. Pero el Still se ha comido años de mi vida. Los que deberían haber sido los mejores.

Aún sigo aquí
Por mucho dolor físico, psicológico, familiar, de pareja, de mi propio ser y de todo lo que me ha hecho pasar esta enfermedad, yo sigo aquí, sigo viva y tengo una esperanza de cura muy grande a la que me agarraré hasta que ella me diga mamá no se puede.
Digo mamá no se puede porque mi esperanza es mi hija. Su nombre es Zoe, llena de vida, es su significado. Cuando yo enfermé ella tenía 9 años. Una niña que creció junto al Still y está dispuesta a derribarlo. Ahora está estudiando Biomedicina y ella será la que vendrá a sacar esta enfermedad de nuestras vidas. Está dispuesta a ello con todas sus fuerzas, que son muchas.