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Entrevista de Andrea
¿Cómo empezó todo?
Siempre fui una persona muy activa, me gustaba practicar muchas disciplinas y deportes. Siempre fui más flexible de lo normal, pero como practicaba baile, entre otros, creí que era parte de una habilidad desarrollada. Cuando empecé a tener dolencias en distintas articulaciones y extremidades, pensaba que era normal por la demanda física, hasta que llegó el momento donde mis muñecas quedaron inservibles por 1 año, tenía que usar muñequeras completas desde el codo hasta la para donde inician los dedos, cualquier movimiento por más mínimo que fuera, era un dolor insoportable. Los dolores de muñecas y rodillas me levantaban por las noches, mis articulaciones se salían de su lugar y cualquier cosa me lastimaba. Sostener una cuchara me dolía.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Investigando en Internet me auto diagnostiqué sola después de pasar por varios especialistas cuyos tratamientos o recomendaciones no me dejaban contenta y tampoco ayudaban a mejorar.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Al tener Ehlers Danlos y disautonomía he pasado por una gran lista de especialistas, entre ellos:
Internistas
Traumatología
Fisioterapia
Fisioterapia experto en vascular
Reumatología
Genetista
Cardiología
Psiquiatría
Neurología
Nutriología
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Para ehlers danlos, higiene de posturas, no hacer ejercicios de impacto,
Para disautonomía, aún no he encontrado una solución a largo plazo
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Dejar mi estilo de vida, no poder trabajar, tener que cambiar mis áreas de intereses por salud, derivado de ello, situaciones económicas y emocionales.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Sí, mis papás más comprensivos, creo. Y creo que algo resignados a la idea de que aún no logro ser independiente por mi condición.
Mis relaciones sociales, en temporadas me aislo y no quiero ver a nadie. Pero no todo está mal.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Trabajar, bailar, dar clases, salir, hacer amigos, socializar, entrenar artes marciales, ejercicio, me aislé y sigo aislada, al no ser independiente económicamente hablando, tampoco puedo decidir muchas cosas por hacer. No quiero pedir más de lo que mis papás me dan.
¿Cómo ves el futuro?
Incierto.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
De mis s 15 mis 23
Practiqué muchos deportes y disciplinas que me gustaban, aprendí, di clases, hacía 10 hrs de diferentes actividades al día.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Volver a hacer deporte y ejercicio como lo hacía antes, poder comer lo que quiera sin sentirme mal, trabajar y tener un estilo de vida activo como antes, tener ganas de socializar. Poder trabajar y ser independiente económicamente
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
A veces sólo tienes que dejarte llevar por la marea.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Mucho apoyo emocional, y buscar opciones, hobbies y trabajos que se puedan amoldar a ti, no tú a ellos, porque va a ser frustrante y complicado.
