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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Cistitis Intersticial?
Consejos de personas con experiencia en Cistitis Intersticial para personas que acaban de ser diagnosticadas con Cistitis Intersticial
Tranquila tomalo con calma piensa que del número de personas tu ya estas diagnosticada y estarás bien porque pronto tendrás tu medicamento.
Publicado 17/7/2017 por Dany 2005
No entrar en pánico, estar seguro de que esta enfermedad es de altas y bajas y que no nos vamos a quedar con la intensidad de los síntomas del inicio.
Tratar de obtener un tiempo sabático para descansar porque el día a día con la Ci es complicado y mucho más al inicio, usar este tiempo para hacer los tratamientos que nos sugiera nuestro urólogo.
Hacer parte activa en nuestra recuperación y comenzar a explorar tratamientos por nuestra cuenta pues los urólogos todavía son renuentes a los pacientes con CI.
Cuando yo inicie mi proceso los urólogos no manejaban bien la enfermedad y decían que no les gustaban los pacientes con Ci porque no había mucho que hacer, hoy en día si hay mucho que hacer
No dejarse amedrentar por los profesionales que nos dicen que no hay nada que hacer, vivir con dolor no es digno y la meta es dolor cero o llegar lo más cerca que se pueda.
Buscar apoyo profesional porque el duelo puede generar ansiedad y depresión.
Educar a los allegados para que entiendan la magnitud de la Ci y puedan apoyarnos, pero también entender que la decepción también la viven y la sufren nuestras personas cercanas y que debemos ser tolerantes con ellos.
Tratar de obtener un tiempo sabático para descansar porque el día a día con la Ci es complicado y mucho más al inicio, usar este tiempo para hacer los tratamientos que nos sugiera nuestro urólogo.
Hacer parte activa en nuestra recuperación y comenzar a explorar tratamientos por nuestra cuenta pues los urólogos todavía son renuentes a los pacientes con CI.
Cuando yo inicie mi proceso los urólogos no manejaban bien la enfermedad y decían que no les gustaban los pacientes con Ci porque no había mucho que hacer, hoy en día si hay mucho que hacer
No dejarse amedrentar por los profesionales que nos dicen que no hay nada que hacer, vivir con dolor no es digno y la meta es dolor cero o llegar lo más cerca que se pueda.
Buscar apoyo profesional porque el duelo puede generar ansiedad y depresión.
Educar a los allegados para que entiendan la magnitud de la Ci y puedan apoyarnos, pero también entender que la decepción también la viven y la sufren nuestras personas cercanas y que debemos ser tolerantes con ellos.
Publicado 2/9/2017 por Ana 3358
He aprendido mucho a manejar esta enfermedad, es increíble que todo sea manejable desde la comida, hay alimentos que ocasionan ese dolor insoportable, yo no puedo comer yuca, es veneno, el platano, alimentos muy aliñados, salados, alimentos que contengan colorantes y/o conservantes, el limón. Me ha ayudado muchísimo el áloe vera y cuando me da el dolor tomo pregabalina, y otras veces Tramadol. Y aún sigo aprendiendo todos los días.
Publicado 10/9/2017 por Angelica 100
Mucha paciencia e intentar no desahogarse y buscar algo positivo en todo lo que nos ocurra. FUERZA, LUCHA.
Publicado 23/11/2017 por LPilar 2500
Ser valiente, fuerte y sobre todo perceverante, tener los pies bien puestos en la tierra y no pensar que estas loco, existe mucha desinformacion y falta de cultura sobre esta enfermedad, pero es real y existimos mas pacientes que la padecemos
Publicado 24/11/2017 por Alejandra 400
