¿Cual es la esperanza de vida con Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber?

Yo llevo 35 años con esta patología. Y dentro de todo, tengo una vida normal. Eso sí, desde niña, estoy viendo a especialistas que estan realizando tratamientos para mejorar un poco la apariencia del miembro afectado. Obviamente, eso depende de la persona y su estado de ánimo

Yo llevo 66 años. Cuando tenía 8 años me operaron en el hospital Durand.año 60 casi no se sabía nada del síndrome.
Me salvaron la vida.después cuando tenía 16 años me intervinieron nuevamente Sanatorio juemes.el sindrome lo llevo prendido en mi pierna derecha un angioma color oporto.nunca deje de hacer una vida normal.nacieron mis hijos sin problemas .lo primero que pregunté tienen alguna Mancha? .y pasaron los años.nunca se sabe.sólo el tiempo.y como lo llevamos en el aquí y Ahora.Mara GIGLIO.

Tengo 22 años y la macha desde nacimiento. Como mencionan en el comentario de arriba, es de color oporto en la pierna derecha, y presenta tanto varices como estrías, ampollas y cascaritas varias no muy típicas del síndrome. La verdad que recién el año pasado me dieron una oportunidad de operación que baje el riesgo de trombosis, pero en apariencia nada se puede hacer. Tomo aspirinetas, uso medias de compresión diario, y un gel en caso de trombosis. Afecta más la apariencia y psicológicamente que otra cosa, sin embargo, se puede decir que se tiene vida "normal"; sin nada que involucre alto impacto o posibles causantes de trombosis.

Yo tengo 62 años y me diagnosticaron el síndrome cuando tenía más o menos 30años. Me han operado la pierna de varices dos veces, a los 16 años y años 31 años. A mi me ha afectado más psicológicamente porque siempre me he preguntado porque nací con esa pierna. Por lo que veo no soy la única que he nacido con este problema. La verdad es que he tenido una vida normal pero… con mis complejos y mis miedos.

Tengo 32 años, me detectaron la enfermedad a los 5 años luego que mis padres notaron que el miembro afectado tenía mayor temperatura que el "miembro sano". El miembro afectado es la pierna izquierda, la mancha empezó a notarse a los 7 años y para cuando tenía 13 años ya era color oporto en la zona del tobillo y va extendiendose conforme a mi madures. La condición me ha afectado psicológicamente y físicamente, porque a pesar de llevar una vida casi normal, pasé una infancia con complejos, mucho dolor y úlceras varicosas que recién a esta edad puedo controlar. A pesar de todo me animé a tener mi primer bebé a los 30 con muchas dudas porque no hay información suficiente aún de la condición y estoy a termino de mi segundo embarazo. Con el primer embarazo y el actual tuve varios episodios de trombosis no graves pero muy dolorosas que me llevan a tomar la decisión de conformarme con dos hijos y optar por la ligadura ya que en esta condición no es aconsejable el uso de productos hormonales. Hoy día la degeneración de las venas suben al muzlo y de la rodilla me he operado sólo una vez a los 17 años. Ya no es recomendable y es de alto riesgo otra operación en mi caso. En fin, se consigue sobrevivir y llevar una vida normal con optimismo ganas de sobresalir; sorteando miedos, prejuicios, dolores y algunas limitaciones. La contención y el apoyo de los seres queridos la hacen más llevadera.