¿Cual es la esperanza de vida con Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber?

Esperanza de vida de las personas diagnosticadas de Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber

Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber y esperanza de vida

La esperanza de vida con el Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber puede variar dependiendo de la gravedad y la extensión de los síntomas en cada individuo. Este síndrome es una enfermedad rara que afecta los vasos sanguíneos, los tejidos blandos y los huesos, lo que puede llevar a complicaciones médicas a lo largo de la vida. Algunas de estas complicaciones pueden incluir problemas circulatorios, coágulos de sangre, úlceras en la piel y deformidades óseas. Sin embargo, con un manejo adecuado de los síntomas y un seguimiento médico regular, muchas personas con este síndrome pueden llevar una vida plena y satisfactoria. Es importante trabajar en estrecha colaboración con un equipo médico especializado para controlar y tratar cualquier complicación que pueda surgir.

El Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber (KTW) es una enfermedad rara que afecta los vasos sanguíneos, los tejidos blandos y los huesos. Se caracteriza por la presencia de manchas de nacimiento (manchas de vino de Oporto), malformaciones vasculares y un crecimiento excesivo de los tejidos blandos y óseos en una o varias extremidades.

Debido a la naturaleza variable de esta enfermedad y a la amplia gama de síntomas que puede presentar, es difícil determinar una esperanza de vida precisa para las personas con Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber. La esperanza de vida puede depender de varios factores, como la gravedad de las malformaciones vasculares, la presencia de complicaciones médicas adicionales y la respuesta al tratamiento.

En general, la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber no se ve significativamente afectada por la enfermedad en sí misma. Sin embargo, las complicaciones médicas asociadas con el síndrome pueden influir en la esperanza de vida.

Las malformaciones vasculares presentes en el Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber pueden causar problemas de circulación sanguínea y aumentar el riesgo de desarrollar coágulos de sangre. Estos coágulos pueden desplazarse a otras partes del cuerpo y causar complicaciones graves, como embolias pulmonares o accidentes cerebrovasculares. Si no se tratan adecuadamente, estas complicaciones pueden poner en peligro la vida de la persona afectada.

Además, el crecimiento excesivo de los tejidos blandos y óseos puede llevar a deformidades físicas y problemas funcionales. Estas deformidades pueden afectar la movilidad y la calidad de vida de la persona, lo que a su vez puede influir en su esperanza de vida.

Es importante destacar que cada caso de Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber es único y puede variar ampliamente en términos de gravedad y complicaciones asociadas. Algunas personas pueden tener una forma leve de la enfermedad y experimentar pocos síntomas o complicaciones, mientras que otras pueden tener una forma más grave y requerir un manejo médico más intensivo.

El tratamiento del Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber se centra en el manejo de los síntomas y la prevención de complicaciones. Esto puede incluir terapia física, medicamentos para controlar el dolor y la inflamación, compresión de las extremidades afectadas, cirugía para corregir deformidades o tratar malformaciones vasculares, y medidas para prevenir la formación de coágulos de sangre.

En resumen, la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber puede variar ampliamente dependiendo de la gravedad de la enfermedad, la presencia de complicaciones médicas adicionales y la respuesta al tratamiento. Es importante que las personas afectadas reciban un seguimiento médico regular y un manejo adecuado de su condición para minimizar el riesgo de complicaciones y mejorar su calidad de vida.

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6 respuestas

Yo llevo 35 años con esta patología. Y dentro de todo, tengo una vida normal. Eso sí, desde niña, estoy viendo a especialistas que estan realizando tratamientos para mejorar un poco la apariencia del miembro afectado. Obviamente, eso depende de la persona y su estado de ánimo

Publicado 10/1/2018 por Sandra Adriana 700

Yo llevo 66 años. Cuando tenía 8 años me operaron en el hospital Durand.año 60 casi no se sabía nada del síndrome.
Me salvaron la vida.después cuando tenía 16 años me intervinieron nuevamente Sanatorio juemes.el sindrome lo llevo prendido en mi pierna derecha un angioma color oporto.nunca deje de hacer una vida normal.nacieron mis hijos sin problemas .lo primero que pregunté tienen alguna Mancha? .y pasaron los años.nunca se sabe.sólo el tiempo.y como lo llevamos en el aquí y Ahora.Mara GIGLIO.

Publicado 6/8/2018 por MARA GIGLIO 200

Tengo 22 años y la macha desde nacimiento. Como mencionan en el comentario de arriba, es de color oporto en la pierna derecha, y presenta tanto varices como estrías, ampollas y cascaritas varias no muy típicas del síndrome. La verdad que recién el año pasado me dieron una oportunidad de operación que baje el riesgo de trombosis, pero en apariencia nada se puede hacer. Tomo aspirinetas, uso medias de compresión diario, y un gel en caso de trombosis. Afecta más la apariencia y psicológicamente que otra cosa, sin embargo, se puede decir que se tiene vida "normal"; sin nada que involucre alto impacto o posibles causantes de trombosis.

Publicado 25/8/2021 por galita 100

Yo tengo 62 años y me diagnosticaron el síndrome cuando tenía más o menos 30años. Me han operado la pierna de varices dos veces, a los 16 años y años 31 años. A mi me ha afectado más psicológicamente porque siempre me he preguntado porque nací con esa pierna. Por lo que veo no soy la única que he nacido con este problema. La verdad es que he tenido una vida normal pero… con mis complejos y mis miedos.

Publicado 3/2/2022 por Pepa 100

Tengo 32 años, me detectaron la enfermedad a los 5 años luego que mis padres notaron que el miembro afectado tenía mayor temperatura que el "miembro sano". El miembro afectado es la pierna izquierda, la mancha empezó a notarse a los 7 años y para cuando tenía 13 años ya era color oporto en la zona del tobillo y va extendiendose conforme a mi madures. La condición me ha afectado psicológicamente y físicamente, porque a pesar de llevar una vida casi normal, pasé una infancia con complejos, mucho dolor y úlceras varicosas que recién a esta edad puedo controlar. A pesar de todo me animé a tener mi primer bebé a los 30 con muchas dudas porque no hay información suficiente aún de la condición y estoy a termino de mi segundo embarazo. Con el primer embarazo y el actual tuve varios episodios de trombosis no graves pero muy dolorosas que me llevan a tomar la decisión de conformarme con dos hijos y optar por la ligadura ya que en esta condición no es aconsejable el uso de productos hormonales. Hoy día la degeneración de las venas suben al muzlo y de la rodilla me he operado sólo una vez a los 17 años. Ya no es recomendable y es de alto riesgo otra operación en mi caso. En fin, se consigue sobrevivir y llevar una vida normal con optimismo ganas de sobresalir; sorteando miedos, prejuicios, dolores y algunas limitaciones. La contención y el apoyo de los seres queridos la hacen más llevadera.

Publicado 27/11/2022 por Karen 200