Quisiera saber como Viven los que tienen el Sindrome

Hola Giovanni. Yo soy Fernando, el padre de Carmen, mi hija de 15 años. A ella ya le han quitado polipos y hecho un par de endoscopias en los pasados 2/3 años. Ahora tiene revisiones similares cada 24meses. Lleva una vida completamente normal. Es deportista a nivel competición (gimnasia rítmica) y come absolutamente de todo, además le encanta comer. Simplemente hay que estar atentos a posibles complicaciones del tipo obstrucción intestinal o invaginación, por lo que especial atención a dolores de barriga fuertes o punzantes, o vomitos, por ejemplo. Pero yo no soy médico, cada caso es único, por lo que el equipo medico siempre es el mejor consejero. Lo dicho, pregunta cuanto necesites, lo que no sepa yo, lo comento con ella. Disfruta del deporte y de la comida, simplemente vigila tu abdomen!!! Un saludo. Vivimos en España. Y curiosamente en nuestra ciudad hay otra niña con el sindrome, y está en el mismo colegio que mi hija!!!

Muchas gracias Fernando. Estamos con mi mamá averiguando un poco sobre el Sindrome. La verdad que en Paraguay hasta el momento no hay nadie. Estamos buscando. Tu respuesta me alienta bastante. Nunca tuve ningun sintoma. Me hicieron una endoscopia por la enfermedad Celiaca. De ahi que lo han descubierto. Voy a seguir tus consejos. Gracias 

Saludos desde Paraguay

Hola, Giovanni. Te escribo desde España. En mi familia hay varias personas que tenemos el síndrome. Los síntomas se manifiestan de una manera diferente en cada individuo, y también a lo largo del tiempo. Es una enfermedad genética que casi siempre es hereditaria, pero no en todos los casos. Una vez que ya te la han diagnosticado, es importante que los médicos especialistas te hagan unas revisiones periódicas para actuar a tiempo si es necesario. Lo más habitual es tener problemas gastrointestinales que a veces requieren una operación. Aparte de las revisiones, lo mejor es hacer una vida normal, ejercicio físico y tomar una buena alimentación. Es mejor comer poco y elegir alimentos naturales y saludables, no comida rápida. Poca cantidad, pocas grasas, muchas frutas, verduras, cereales integrales, legumbres, etc. Además, yo llevo muchos años tomando algunos suplementos, especialmente una sustancia que se llama curcumina. Es un extracto de la raíz de la cúrcuma. Esta planta medicinal nos puede ayudar mucho a prevenir la formación de algunos tumores, muy frecuentes en quienes tenemos el Síndrome de Peutz Jeghers. Cuidate. Salud.

Hola Giovani, te cuento que yo soy de Uruguay y no son muchos los casos en el país (unos 25 aprox.). Como bien comentaron Fernando y José Luis, es una enfermedad genética debido a la mutación de un gen, que puede originar en tí o heredarlo, incluso salteandose generaciones. Se manifiesta con manchas en las zonas de mucosas, como la boca, los labios o la nariz, también en la piel de otras zonas del cuerpo como las manos o los pies, así como en todo el tracto digestivo como es el intestino donde suele aparecer en forma de polipo. Los habituales tienen forma como de arbolito agarrado de un tallo y es por eso que con los procedimientos endoscopicos se pueden quitar facilmente.

La vida que debes llevar es normal, haciendo todo tipo de deportes y cualquier otra actividad que desees. En lo que respecta a lo que puedes comer o no, en principio casi cualquier cosa, no hay contradicciones en un principio. Lo que sí debes hacer, son los controles médicos que permitan saber cómo están tus intestinos y se puedan retirar pólipos en caso que aparezcan, como ya relataste que lo han echo.

Cualquier duda o consulta que te surga pregunta y trataremos de responder. Cuidate y suerte en la endoscopía. Saludos

Nicolás