Una entrevista sobre Sialidosis
Error
¿Cómo empezó todo?
A la edad de 16 años, yo vivía en Ecuador, donde enfrente mi primera crisis convulsiva. Como resultado de aquello las caídas al suelo y los golpes empezaron a ser más repetitivos y notorios. En consecuencia decidí consultar a un doctor especialista en neurología. Según el informe el doctor pronóstico que yo tenía problemas nerviosos del sistema central prescribiendome la medicina "Valpaquine". Está medicación la consumí por algunos años en Ecuador.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Si - dure 38 anos en cnoseguir mi diagnostico real.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
He pasado por muchas especialidades medicas, pero las mas relevantaes son las siuientes: - Genetica - Neurologia - Epilepsia - Ophtalmologia - Ematologia - Gastroenterologia - Reumatologia - Terapias (fisica, ocupacional, y lenguaje) - Medicina General - Nutricion Todas han sido importantes - pero la genetica y la neurologia han sido primordial.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
La constancia en mis terapias y ejercicios fisicos, Cambiar de ambiente (viajar a otros lugares) Una buena alimentacion
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Existen muchas dificultades que enfrentamos y estas son las de mas impacto: - dificultad visual - limitada movilidad - equilibrio fisico - convivencia social
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Si - el impacto y afectacion familiar es muy notorio y de seguro ha afectado y cambiado la relacion familiar.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
- practicar deportes - estudiar - relacionarme con nuevos amigos - trabajar - asistir eventos sociales y familiares
¿Cómo ves el futuro?
SIempre la esperanza esta en mi vivir diario, a pesar que es duro vivir el dia dia.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
1 Los anos de juventud, la epoca estudiantil porque era practicamente una vida normal y estaba envuelto en todo. 2 Los ultimos anos actuales, que ha pesar de mis condiciones estoy logrado objetivos personales y cumpliendo metas jamas pensadas (expandir esta condicion en el mundo - promover la conciencia de vivir en la juventud).
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Todas las cosas que hacia en la adolecencia y la juventud.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Ser como un pajaro y volar libre como el viento
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Ser siempre fuerte a las adevrsidades de la vida. Buscar siempre mas de una opinion o diagnostico medico frente a un problema.
