Cuidadora 24/7 afectada adulta AME tipo II
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Mi hija menor, que actualmente (2017) tiene 32 años de edad, tiene atrofia muscular espinal tipo II, una enfermedad degenerativa, genética, hereditaria de manera autosómica recesiva, que afecta las neuronas motoras. Yo la cuido las 24 horas con la ayuda de su padre: no puede hacer nada por su cuenta. Las neuronas motoras se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que puedes controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar, hablar y controlar la cabeza y el cuello.
Ella es nuestra segunda hija, y cuando nació no tenía idea de lo que nos esperaba. Parecía un bebé normal y no observaron nada especial al nacer aparte de su excesiva pequeñez, especialmente sus piernas. Después de los primeros meses comenzamos a tener sospechas de que algo iba mal, era muy inestable cuando la sentaba y pensé acerca de cuando aún estaba en mi vientre lo flojos que habían sido sus movimientos. Intenté amamantarla pero parecía cansarse y al hacerle cosquillas en los pies no reaccionaba. Finalmente, con 15 meses, encontramos un neurólogo que nos dió un diagnóstico. No entró en muchos detalles, eran otros tiempos, sólo dijo que era una enfermedad neuromuscular y que “unas células en el cerebro no conectaban con los músculos y no pasaban la señal”. Más tarde, el pediatra mencionó la palabra “parálisis”, y en este preciso momento empecé a darme cuenta del significado de AME aunque entonces no tenía acceso a más información e ignoraba las complicaciones que podía tener. Más adelante aún, me di cuenta de que las "células en el cerebro" eran neuronas motoras. Como ya tenía sospechas desde que era muy pequeña, el diagnóstico no me sorprendió. Los siguientes meses se convirtieron rápidamente en años yendo tres veces a la semana a rehabilitación en el hospital de niños. El fisioterapéuta se convirtió en una gran ayuda y apoyo; le confeccionó unas férulas de yeso cogidas con vendas para ponerse de pie en barras paralelas, pero movía las piernas con gran dificultad.
Empezó a tener bronconeumonías y estuvo en la UCI intubada 3 veces. A los 8 años de edad, la operaron de escoliosis después de encontrar que la curva se había desplazado en 70 grados. Se quedó con una curva de aproximadamente 20 grados pero pudo prescindir de su incómodo corsé de plástico rígido.
Lo que trajo el cambio más grande de su vida fue el respirador Bi-PAP a los 12 años de edad. Después de tantos neumonías, sus pulmones estaban en mal estado. Ahora lo utiliza por la noche en la cama (no puede dormir sin él) y todo el día cuando tiene un resfriado; ayuda a que la mucosidad no se acumule porque su tos es inefectiva. Durante los últimos años usamos una bolsa Ambu para ayudarla a toser, porque consideramos que es más conveniente que la máquina CoughAssist (un dispositivo para despejar las vías aéreas mediante simulación de la tos). Su deglución está ligeramente afectada y puede ahogarse con la comida, así que la pequeña bolsa Ambu es muy conveniente para ayudarla en la mesa en combinación con la maniobra de Heimlich.
Tuvimos gran suerte al tener un colegio casi al lado de casa y todos – profesores y alumnos – la llevaban en bandeja. De pequeña, como iba en silla manual, las niñas la llevaban y cuidaban como a una muñeca. Durante el recreo yo la iba a buscar y venía a casa para ir al baño, y así para cualquier emergencia. El colegio pasó de ser de primaria a secundaria así que ni siquiera tuvo que hacer un cambio. Luego, entró en una universidad que estaba a 20 minutos “andando” y yo la acompañaba. Había observado que existía un baño especial bastante amplio, pero faltaba un lugar donde estirarla porque no se aguanta de pie así que instalaron una pequeña mesa acolchada plegable. Al final, en el último año, la facultad se trasladó y no acabó la carrera.
Para mi era imposible trabajar pero lo hizo mi marido por mí: tenía dos trabajos. Teníamos una vida tan ocupada que no quedaba tiempo para reparar en su enfermedad, que no tenía tratamiento aparte de la fisioterapia. Yo no tenǵo familia aquí, y la de mi marido se limitaba a sus padres, así que mi marido y yo somos un equipo.
Ser cuidadora de una tetrapléjica desde que nace no es igual que una situación repentina o de aparición más tardía. Los principios son muy duros, pero cada obstáculo que se presenta se va resolviendo con paciencia, te habitúas a la situación y desarrollas una relación muy profunda y especial con la persona que cuidas. También, ahora se dispone de muchos recursos en línea.
"Lo más importante es vivir el día a día sin reparar demasiado en el futuro"
Foto de la historia de salud de Julie Marlow, Atrofias Musculares Espinales de la Infancia, Barcelona, España
Nos viene un fisioterapeuta a nuestra casa dos veces por semana y le ha ayudado mucho con las contracturas, sufre de ciática y descansa su espalda por las tardes estirándose en el sofa. Tenemos un aparato casero bipedestador que le hizo su padre hace años y la pongo de pie.
Pasa su tiempo entre el ordenador, películas, juegos, leer y escuchar música. No puede utilizar un teclado así que usa uno virtual, pinchando con el ratón. Tenemos dos gatos que son su ojito derecho. Vivimos en el centro de una gran ciudad cerca de las tiendas y le gusta salir a mirar escaparates, aunque en general sale muy poco; en invierno hace mucho frío y en verano mucho calor y, además, intentamos evitar aglomeraciones por los virus y el riesgo de un posible resfriado. En casa se está muy bien.
Por mi parte, tengo un blog personal, “El Ático de Julie”:
https://elaticodejulie.wordpress.com/
También administro un grupo en Facebook, “Apoyo a la Atrofia Muscular Espinal”.
Hace algunos años no había ningún tratamiento a la vista. Ahora tenemos ensayos clínicos y un tratamiento podría parar el proceso y tal vez lograr algo de mejoría motora. Es posible que esté al alcance de todos algún día, aunque una cura completa sería una utopía. Pero no hay que obsesionarse con una posible medicación.
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