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¿Cómo vivir con Enfermedad de Stargardt? ¿Se puede ser feliz con Enfermedad de Stargardt? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Enfermedad de Stargardt?
Vivir con Enfermedad de Stargardt puede ser difícil, pero hay que luchar por intentar ser feliz. Mira algunas cosas que han hecho otras personas para ser felices con Enfermedad de Stargardt
¡Por supuesto que se puede ser feliz con Enfermedad de Stargardt! Conozco pacientes geniales de todas las edades, gente realizada en lo personal y en lo profesional. Las universidad por ley tienen que proveer las ayudas técnicas que los alumnos necesiten para graduarse y abundan los Stargardts talentosos y exitosos.
Para tener hijos que no hereden la enfermedad basta con realizarle la secuenciación genética a la persona con la que estemos pensando tener nuestro hijo. Como es una enfermedad muy poco frecuente, lo más esperable es que el resultado de esta secuenciación sea una buena noticia y que nos despreocupemos completamente, o sea, si nuestra pareja no tiene ninguna mutación vinculada a Stargardt: ¡adelante! a hacer el amor sin temores que el niño no va a heredar la enfermedad. Si nuestra pareja tuviera una mutación positiva para Stargardt se puede realizar una fecundación in vitro en la que se seleccionaría preimplantación un embrión sano. ¡Y a festejar!
En otro orden de cosas algo que a veces preocupa un poco a los jóvenes es el no poder manejar automóviles, pero por suerte en los próximos diez años esperemos que ya se hayan popularizado los automóviles que no requieren conductor y otros miles de avances tecnológicos que hacen que realmente no se sienta en la vida diaria el impedimento visual.
Por otra parte, y esto es lo más importante que tengo para decirles, es bastante probable que la persona que esté leyendo esto sea un papá o una mamá, en ese caso les diré que toda la angustia que sentimos nosotros los padres no tiene nada que ver con la vivencia de los chicos, de los pacientes, de las personas con Stargardt, que luego del balde de agua fría espantoso de los primeros momentos después del diagnóstico, comienzan a aprender a vivir con su Stargardt, se ríen de él, se acostumbran y hasta se olvidan de que lo padecen. Pero para esto creo que es esencial que conozcan a otros pares de su edad con la misma patología, en este caso socializar el dolor, compartir las experiencias, cambia completamente la vivencia de la enfermedad y la calidad de vida de toda la familia. Júntense con otros y compartan sus experiencias.
Para tener hijos que no hereden la enfermedad basta con realizarle la secuenciación genética a la persona con la que estemos pensando tener nuestro hijo. Como es una enfermedad muy poco frecuente, lo más esperable es que el resultado de esta secuenciación sea una buena noticia y que nos despreocupemos completamente, o sea, si nuestra pareja no tiene ninguna mutación vinculada a Stargardt: ¡adelante! a hacer el amor sin temores que el niño no va a heredar la enfermedad. Si nuestra pareja tuviera una mutación positiva para Stargardt se puede realizar una fecundación in vitro en la que se seleccionaría preimplantación un embrión sano. ¡Y a festejar!
En otro orden de cosas algo que a veces preocupa un poco a los jóvenes es el no poder manejar automóviles, pero por suerte en los próximos diez años esperemos que ya se hayan popularizado los automóviles que no requieren conductor y otros miles de avances tecnológicos que hacen que realmente no se sienta en la vida diaria el impedimento visual.
Por otra parte, y esto es lo más importante que tengo para decirles, es bastante probable que la persona que esté leyendo esto sea un papá o una mamá, en ese caso les diré que toda la angustia que sentimos nosotros los padres no tiene nada que ver con la vivencia de los chicos, de los pacientes, de las personas con Stargardt, que luego del balde de agua fría espantoso de los primeros momentos después del diagnóstico, comienzan a aprender a vivir con su Stargardt, se ríen de él, se acostumbran y hasta se olvidan de que lo padecen. Pero para esto creo que es esencial que conozcan a otros pares de su edad con la misma patología, en este caso socializar el dolor, compartir las experiencias, cambia completamente la vivencia de la enfermedad y la calidad de vida de toda la familia. Júntense con otros y compartan sus experiencias.
Publicado 4/3/2018 por Fundación Investigar
Se puede ser absolutamente feliz con enfermedad de Stargardt. Se puede hacer una vida absolutamente normal. Como respecto de todas las cosas de la vida, es fundamental asumir la realidad, enfrentarla sin miedo, hablar de los temas que nos preocupan con amigos y familiares, socializar el dolor, compartirlo y con el tiempo digerirlo y salir adelante. Porque en la vida no es lo importante lo que te toca en suerte, sino lo que has hecho con ello.
Publicado 3/10/2019 por Florencia 2500
Traducido del inglés
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Todo es cuestión de actitud. Si usted consigue deprimido o si ya está (eso es normal) contárselo a alguien y obtener ayuda. Hasta que pueda excepto lo que está sucediendo a usted, usted no puede crecer. Próxima capacitación en orientación y movilidad. ellos pueden ayudar a entrenar a cómo llevar a cabo la tarea. Una declaración de que cambió mi vida es "tú eliges, ¿quieres ser un deshabilitar la persona vidente o e increíble persona ciega." es que yo era de ir a tientas tratando de ocultar mis problemas de visión y solo hacía que la gente se pregunta por qué hice las cosas de cierta manera. Ellos no sabían que yo no podía ver lo que estaban viendo. Cuando me salió como ser ciego y ahora dicen " wow, ¿cómo hacer eso!
Publicado 4/9/2017 por Harry Batten 2021
