- Esclerosis Tuberosa
- Entrevistas
Entrevista de PAOLA
¿Cómo empezó todo?
EMPEZÓ CUANDO QUEDÉ EMBARAZADA DE LUNA, A LOS CINCO MESES AL HACERLE VARIOS ESTUDIOS PRENATALES , DE AHI SE DIO QUE YO ERA TAMBIEN POSITIVA PARA ESA ENFERMEDAD AUNQUE NO LO SABIA,
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
YO NO TENGO DIAGNÓSTICO DEFINIDO, PORQUE ESO ME INAVILITARIA A TRABAJAR, NO TENGO CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD NI MIO NI DE MI HIJA YA QUE POR AHORA AMBAS TENEMOS UNA VIDA NORMAL MAS ALLA QUE ELLA SI ESTA SIENDO MEDICADA POR ALGUNOS EPISODIOS DE AUSENCIAS. MI HIJA SI ESTA DIAGNOSTICADA DESDE EL PRENATAL
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
POR TODOS!! GENETISTAS, NEUROLOGOS, OCULISTAS, FONOAUDIOLOGOS, CARDIOLOGOS.. TODOS ME HAN APORTADO MUCHO, PERO CREO QUE EL MEDICO QUE ME DIAGNOSTICO FUE EL QUE MAS UTIL RESULTO GRACIAS A ESO PUDIMOS MENTALISARNOS Y LUCHAR ANTES DEL NACIMIENTO DE LUNA Y TOMAR RECAUDOS COMO ADELANTAR EL PARTO PARA QUE NO SUFRIERA ESE DESFASAJE Y TOMAR MEDICAMENTOS PARA EL BUEN DESARROLLO EN LA GRSTACION
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Y EN ESO AUN GRACIAS A DIOS NO SOY ESPECIALISTA POR ASI DECIRLO. SI ME COMUNICO CON MAMAS QUE COMENTAN SUS CASOS Y LA MAYORIA HABLA DEL ACEITE DE CHARLOTTE COMO ALGO QUE HA DADO A SUS HIJOS UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
EN MI CASO, LA VISTA DE MI OJO IZQUIERDO QUE NO TIENE YA FUNSION, Y MI MENTE QUE AUN SABIENDO LO QUE ESTA ENFERMEDAD PRODUCE( ALUCINACIONES., FOBIAS. ETC) HE LOGRADO ENFOCARME Y LUCHAR POR MANTENERLA CLARA ES ALGO RARO DE EXPLICAR PERO POR ALLI , HASTA ME RESULTA INTERESANTE-CON RESPECTO A LUNA TODAVIA NO PRESENTA DIFICULTADES, LO QUE SI HE NOTADO QUE LA GENTE COMPITE HASTA EN ESO, YA CAMINA ? ME PREGUNTAN , YA HABLA? EL MIO HIZO ESTO A ESA EDAD, O AQUELLO ESO SI , MOLESTA MUCHO.. NO SE FIJEN ESTANDARES POR FAVOR..
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
MI ENTORNO CREO QUE A VALORADO TODO LO QU E HE LOGRADO EN MI CONDICIÓN, CREO QUE YO HE CAMBIADO MAS QUE ELLOS . DETESTO LA LASTIMA SIEMPRE LO DIJE, AHORA SOLO ESTOY ENFOCADA EN MIS HIJOS,Y NO TOLERO NADA DE NADIE, HAGO SENCILLAMENTE LO QUE TENGO GANAS Y LO QUE NO DIRECTAMENTE LO DESCARTO
¿Qué cosas has dejado de hacer?
DE IR AL GIMNACIO PORQUE REPERUTIA EN MIS RIÑONES Y ESO ME DOLIA MUCHISIMO,
¿Cómo ves el futuro?
LUCHANDO Y VALORANDO CADA PASO COMO SIEMPRE, SIEMPRE DIGO LO BUENO DE ESTA ENFERMEDAD ES QUE VALORAS EL DOBLE TODO LO BUENO QUE TE SUCEDE
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
AHORA LO ES, VIVO SIN APUROS, NO ESTOY ANGUSTIADA POR LO QUE ME FALTA O ANSIOSA, TENGO DOS HIJOS HERMOSOS QUE DISFRUTO PORQUE COMPRENDI QUE ESE ES EL VERDADERO AMOR, ES MUY FUERTE LO QUE VIVIMOS Y COMO NOS UNIO ES INEXPLICABLE
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
NO ME IMAGINO SIN ESTA ENFERMEDAD DIOS QUIZO ESTO PARA MI, AYUDAR A OTROS ME GUSTA Y LO HAGO EN MI TRABAJO TAL VES NO TODO LO QUE QUISIERA PERO ES GRATIFICANTE
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
LANZAME A LOS LOBOS Y REGRESARE LIDERANDO LA MANADA
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
QUE VI-VA VIVIR HASTA QUE TE QUE TE QUEDE UNA GOTA DE ADRENALINA EN EL CUERPO , UN BRILLO EN LOS OJOS DE LAS PERSONAS QUE AMAS, QUE ES DIFICIL, PERO DIOS ELIJE Q LOS MEJORES GUERREROS PARA DEMOSTRAR QUE EXISTE.. Y QUE SI ME NECESITAN AQUI ESTOY