De 1:100 000 et 1:250 000 en Slovaquie et de la république Dominic la plus répandue dans ces 2 pays, ainsi que l'Inde et la Jordanie, la maladie est beaucoup plus, avec une prévalence estimée à 1:19,000.
Jusqu'à présent 950 cas ont été confirmés dans 40 pays.