Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Beckwith-Wiedemann?
Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de Beckwith-Wiedemann pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Si vous venez d'être diagnostiqué avec le Syndrome de Beckwith-Wiedemann, voici quelques conseils importants :
Tout d'abord, il est essentiel de vous entourer d'une équipe médicale compétente et spécialisée dans ce syndrome. Ils pourront vous fournir les informations et les soins nécessaires pour gérer votre condition.
Il est également important de rester informé sur le syndrome et de comprendre ses implications. Renseignez-vous sur les symptômes, les complications potentielles et les traitements disponibles.
Assurez-vous de suivre régulièrement les rendez-vous médicaux recommandés et de faire les examens de dépistage nécessaires. Cela permettra de détecter toute complication éventuelle et de prendre les mesures appropriées.
Enfin, n'oubliez pas de prendre soin de votre bien-être émotionnel. Le syndrome de Beckwith-Wiedemann peut être une condition complexe à gérer, mais il est important de rester positif et de chercher le soutien de votre famille, de vos amis et de groupes de soutien.
Rappelez-vous que vous n'êtes pas seul dans cette situation et qu'il existe des ressources et des personnes prêtes à vous aider.
Parfois BWS les nouveau-nés ont besoin d'un plus grand nombre d'interventions à la naissance. Respirations profondes, un jour à la fois. N'oubliez pas aussi de prendre soin de soi et être bon pour Vous. Unité néonatale des soins intensifs de séjours sont stressant et épuisant, mais peu importe ce que je vous promets que vous allez obtenir à travers elle.
Prêtez une attention particulière aux médecins, et de prendre des notes souvent. Écrivez les questions à poser, parce que je vous promets que vous allez avoir des dizaines. Les Chances sont que vous voyez un spécifique spécialiste, vous oubliez ce que vous avez voulu poser.
Aller vers les autres avec BWS ou qui ont des membres de la famille qui en ont. Trouver d'autres personnes à se connecter avec est utile pour apaiser les craintes. Vous pouvez également être en mesure de trouver d'autres personnes dans votre région et obtenir des recommandations sur les spécialistes.
La chose importante à retenir est que, en moyenne, vous ou votre bien-aimé sera très bien.
Publié 19 mai 2017 par Megan 1220
