J'ai compris que ce n'était pas normal d'avoir mal en permanence quand j'étais au début du lycée et que ma mère qui avait la même croyance a été diagnostiquée Fibromyalgique. J'ai mis du temps à accepter ma condition, mais finalement à 19 ans je ne pouvais plus me passer de ma canne les jours de crise et j'ai fini par abandonner mes études et j'ai fait un bien out en essayant de travailler à mi temps d'as un truc qui me plaisait avec des gens cools. Depuis j'essaie de me faire diagnostiquer. Mais les douleurs étaient déjà présentes en primaire, les troubles digestifs aussi...
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Je suis en train de faire les examens médicaux qui sont demandés au préalable par le médecin qui doit me diagnostiquer... C'est très long d'avoir des rendez vous, très compliqué d'avoir eu le contact de ce médecin et comme aucun professionnel de la santé autour de moi ne connait les maladies chroniques, j'ai eu à faire face à beaucoup de remise en doute et d'incompréhension, et très peu d'aide au final. Cela fait 3 ans que je harcèle mon médecin pour avoir un rendez vous avec la médecine interne sans résultat, j'ai dû prendre les devant avec un centre spécialisé dans le SED, j'ai été redirigé 3 ou 4 fois, comme une patate chaude que personne ne veut garder. Finalement un médecin m'a recontacté et m'a demandé d'aller voir des spécialistes avant de le voir. Spécialistes qui ont entre 1 et 4 mois de délai minimum (en acceptant d'aller loin de chez moi sinon ca peut aller jusqu'à un an)... Du coup c'est très long mais on avance.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
J'ai un diag d'autisme, pour ça les psy sont utiles. Sinon pour la maladie chronique... Le kiné aide. Les spécialistes ont été pour moi quasi inaccessibles, aucun médecin traitant ne m'a correctement orienté même sur demande et beaucoup de spécialistes m'ont renvoyé vers des collègues pour des raisons d'âge, de géographie ou d'agenda trop pleins... Collègues qui me renvoyaient aussi vers d'autres, quand ils n'étaient au final pas déjà a la retraite.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Le soutien de mon entourage, leur compréhension. Le fait de ne pas m'infantiliser tout en acceptant que je ne sois pas capable de tout faire comme eux et tout en acceptant de me soigner. C'est pas toujours facile mais avoir un rôle dans ma famille, me sentir utile, aide au moral et a côté de ça mon conjoint qui me fiat des massages, me propose des alternatives, fait certaines choses à ma place... Ça aide physiquement.
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Le plus dur pour moi c'est d'accepter mes handicaps et apprendre à vivre avec. Je n'ai pas encore trouvé de moyen de gagner ma vie, c'est très angoissant et a côté de ça je fais encore des erreurs de base, j'agis comme si je n'avais aucun handicap et après je suis plus bon a rien pendant parfois des semaines parce que j'en ai trop fait... C'est cet équilibre que je ne parviens pas à trouver ma principale difficulté.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Mon petit ami est devenu mon aidant, ma mère est plus complice avec moi car elle est malade chronique aussi, les gens autour sont très bienveillants ou au contraire ne parviennent pas à accepter. Par exemple les enfants peuvent être très prévenant d'un côté et insister pour fiare des activités dangereuses pour moi et ne pas accepter que je ne puisse pas les fiare avec eux... J'ai toujours ce nœud dans la gorge quand mon beau-fils exprime sa frustration de ne pas pouvoir jouer au basket avec moi... J'aimerai tellement, j'aime ça moi le basket... C'est très dur pour tout le monde sur ce genre d'aspect.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
J'ai arrêté les sports comme le basket, la musculation...non pas que j'étais un grand sportif mais c'est ce que j'aimais bien faire pour sculpter un peu mon corps. J'ai arrêté de promener le chien en laisse, car quand il tire ça me subluxe le genou quasi systématiquement... C'est mon chéri qui le fait mais ça me manque un peu. L'hivers avec le froid beaucoup de choses sont impossibles, je ne peux randonner que l'été et progressivement. J'ai arrêté mes études parce que TSA + SED sans diagnostic et sans aide c'était trop éprouvant. J'ai arrêté de travailler car je ne tenais pas le rythme.
Que pensez-vous du futur ?
Je ne sais pas quoi en penser. Je suis heureux dans ma vie, mais j'angoisse beaucoup par rapport à l'avenir. J'ai renoncé à l'idée d'avoir d'autres enfants maintenant que je sais que mes handicaps sont héréditaires et que je vous la difficulté que j'ai à m'occuper de mon fils et mes beaux enfants. Je ne sais pas comment gagner ma vie, je suis entièrement dépendant de mon conjoint et cela me déplaît dans le long terme. J'aimerai trouver une façon de vivre une vie pleine et épanouissante avec mes handicap mais j'ai peur parce que je ne sais pas comment m'y prendre, ça m'angoisse et me rend profondément triste.
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Étrangement mes meilleures années ont été les plus difficiles en terme de douleurs, de fatigue. parce que c'est aussi le moment où j'ai appris à mieux me connaître et où j'ai commencé à décider de ce que je voulais comme existence. C'est aussi le moment où j'ai rencontré mon chéri qui me fait tant de bien.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Si je n'avais pas mes handicap... C'est difficile à imaginer car ils sont de naissance. Mais je serai sans doute devenu professeur chercheur, j'aurai deux ou trois enfants et je ferai plein de randonnée et du basket ou de l'escalade. Si mon état devenait subitement mieux demain, je deviendrais tatoueur-pierceur et je ferai du dog sitting le weekend et pendant les vacances. Je déciderai d'avoir un deuxième enfant et j'aimerai faire de la muscu, de l'escalade... Mais surtout j'aimerai récupérer la garde de mon fils et l'avoir plus souvent avec moi... Actuellement je ne suis pas physiquement capable de bien m'occuper de lui.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
J'ai passé des obstacles bien plus dur que mes handicap, j'arriverai bien à accepter de vivre comme si j'avais déjà 85 ans...
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Courage. La vie vaut la peine qu'on se batte, il y a de si beaux moments dans tout ce foutoir... C'est ça qu'il faut regarder. On va y arriver, s'en sortir... On est là aujourd'hui, c'est qu'on a la force d'être là jusqu'à demain.
