Tout a commencé à la suite de mon opération de la scoliose en 2009. Depuis, je souffre de douleurs chroniques. Les médecins minimisaient mes douleurs et disaient que j'exagérai. J'ai découvert la chaîne YouTube de Vivre Avec qui avait énormément de points communs avec moi, mais comme sa situation était pire que la mienne, je n'ai pas cherché plus loin.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Comme j'avais déjà une raison "suffisante" pour justifier mes douleurs (une opération de la colonne vertébrale), je ne cherchais pas d'autres diagnostiques. En début d'année 2018, un orthopédiste que j'ai été voir dans l'espoir de retirer le matériel dans mon dos (qui étaient selon moi la cause de mes problèmes) il m'a envoyé voir un rhumatologue spécialiste de la médecine physique pour voir s'il n'y avait pas autre chose à faire. C'est ce second médecin qui, après des tests, m'a diagnostiqué le SEDh. Heureusement, je connaissais un peu la maladie donc ça n'a pas été un choc et ça m'a plutôt soulagé de voir que je n'étais pas seule dans ce combat et que ma douleur était reconnue.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
La spécialité la plus utile est la physiothérapie / kinésithérapie / ostéopathie.
Voici les mesures médicales que j'ai déjà eu et la note que je leur donne en effet bénéfique :
- Physio / ostéo : 10/10
- Psy : 7/10
- Centre de la douleur : 8/10
- Gynécologie : 7/10
- Acupuncture : 6/10
- Acupression : 7/10
- Rééducation physique : 9/10
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
La physio et le soutien moral que les thérapeutes apportent.
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
La souffrance physique, le fait que la santé décline et qu'on est de moins en moins autonomes, le fait d'être jugée et que le handicap soit minimisé, le fait de faire ce qu'il faut pour aller mieux mais de manquer de moyen et de ressources.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Certains membres de ma famille ne comprennent pas et je ne les côtoient plus, de même que certains amis. Je sors beaucoup moins donc j'ai beaucoup moins de relations sociales, ce qui m'a coûté quelques amitiés...
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
Beaucoup de choses : travailler, la langue des signes, etc.
Que pensez-vous du futur ?
Il est noir et incertain. Y penser me fait mal.
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Avant l'opération, quand j'étais à l'école.
Après l'opération, je dirai quand j'avais 18 ans.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Travailler, être secrétaire ou enseignante, pouvoir reprendre des cours de langue des signes.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
De tordue à pas collée, la souffrance de ma destinée.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
De se renseigner et de prendre toute l'aide qu'elle peut avoir. Elle en aura besoin.
