Est-ce qu'il est recommandé de faire du sport si on est atteint du Syndrome d'Ehlers-Danlos? Quel sport et avec quelle fréquence et intensité?

Le mouvement est indispensable dans la prise en charge du syndrome. La rééducation avec un kiné ou encore des pratiques comme le qi-gong ou le yoga de manière contrôler peuvent apporter beaucoup de bénéfices. La pratique de natation ou d'activité douce dans l'eau sont également bénéfiques.

Il est fortement recommandé de garder une activités physique adaptée. La natation, le vélo, les sports doux sont ceux qui sont privilégiés. On évitera les sport où les coups sont fréquents, les sports trop brusques...

Oui le sport est possible mais en prenant des dispositions. Oxygénothérapie avant et après l'effort et fixer des règles.
Pas de sport de contact
Pas de sport de traction ou de port de poids.
La natation et l'équitation sont recommandés. La natation car l'eau permet de ne pas avoir le poids du corps et fait travailler chaque muscle. Bien sûr pas de crawl ou papillon pour préserver les épaule. L'équitation pour l'empathie qu'ont les chevaux.
Le chant qui sollicite 300 muscles est lui aussi une manière de se muscler et de se vider la tête.
Quand à la fréquence et l'intensité il faut faire du sport si notre corps le permet mais modérément. Le but est de muscler les muscles autour des articulations pour maintenir ces dernières bien logées.

La marche au moins 10 minutes par jour,
La piscine style aquagym mais à son rythme

Si c'est possible, oui, mais on préférera les sports doux comme le yoga, la natation, la gym sur ballons, la marche. Il est recommandé de se mobiliser et de se muscler un peu pour diminuer les douleurs, même si ce n'est pas toujours évident. La kinésithérapie ou un médecin de la médecine physique pourra vous aider à trouver des exercices faciles à faire à domicile un peu tous les jours.

selon ses douleurs au moins 30 min, deux fois par jour marche ou piscine. ou velo à plat

Il faut faire du sport, mais il faut rester en-dehors du seuil de la douleur. Chacun est unique. La marche, le vélo et le fitness (coaché par un vrai pro, sur des machines top) me conviennent très bien car mes articulations sont cadrées mais non écrasées...important! Ne pas trop se mettre dans une bulle de protection aussi...et je dis ceci avec beaucoup de bienveillance. Se bouger, surtout quand la crise arrive. Et c'est vachement bon pour le moral. Douceur, constance, persévérance.
Je n'aime pas la natation car mes épaules sortent de leurs limites articulaires. Alors je préfère les renforcer au fitness.
J'ai fait un programme de jogging qui a considérablement amélioré ma condition cardio et musculaire, mais amoché un peu une hanche...donc je continue, à mon rythme (lent) via une école de course pour handisportifs, en stade (beau terrain amorti pour courir) et avec plusieurs paires de baskets spécialisées et différentes atelles (!) pour adapter à mes besoins du jour. Le jogging a un impact fort, certes (et ok, les rhumatologues ne veulent pas en entendre parler), mais c'est ce qui est intéressant car seuls les impacts forts stimulent la fixation du calcium et la réparation tissulaire. Donc une excelle te prevention de l'osteoporose... Attention, c'est mon expérience et elle peut ne pas convenir à tous.