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Quelle est l'espérance de vie avec la Amyotrophie spinale? Est-ce que vous connaissez les derniers progrès de la Amyotrophie spinale?

L'espérance de vie des personnes avec la Amyotrophie spinale et les derniers progrès de la Amyotrophie spinale

La Amyotrophie spinale et l'espérance de vie

L'amyotrophie spinale est une maladie génétique rare qui affecte les neurones moteurs de la moelle épinière, entraînant une faiblesse musculaire progressive. L'espérance de vie des personnes atteintes d'amyotrophie spinale varie en fonction de la gravité de la maladie et du type spécifique. Les formes les plus sévères peuvent entraîner une espérance de vie réduite, tandis que les formes plus légères peuvent permettre une espérance de vie plus longue.


Les derniers progrès dans le domaine de l'amyotrophie spinale incluent le développement de thérapies géniques ciblant spécifiquement la cause sous-jacente de la maladie. Ces thérapies ont montré des résultats prometteurs dans les essais cliniques, en améliorant la fonction motrice et en prolongeant la survie chez certains patients. De plus, des avancées sont également réalisées dans les soins de soutien et la gestion des symptômes, visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'amyotrophie spinale.


Il est important de consulter un professionnel de la santé pour obtenir des informations spécifiques sur l'espérance de vie et les derniers progrès de l'amyotrophie spinale, car chaque cas peut être unique et nécessiter une approche individualisée.


L'amyotrophie spinale (AS) est une maladie génétique rare qui affecte le système nerveux et entraîne une faiblesse musculaire progressive. L'espérance de vie des personnes atteintes d'amyotrophie spinale peut varier considérablement en fonction de la gravité de la maladie et du type d'AS dont elles sont atteintes.

Il existe quatre types d'amyotrophie spinale, allant du plus sévère (type 1) au plus modéré (type 4). Les personnes atteintes d'AS de type 1, qui présentent des symptômes dès la naissance, ont généralement une espérance de vie réduite et peuvent nécessiter des soins médicaux intensifs. En revanche, les personnes atteintes d'AS de type 4, qui développent des symptômes plus tardivement et de manière moins sévère, peuvent avoir une espérance de vie normale.

Concernant les progrès récents dans le domaine de l'amyotrophie spinale, il convient de mentionner le développement de thérapies géniques prometteuses. En 2016, la Food and Drug Administration (FDA) a approuvé le premier médicament pour le traitement de l'AS, appelé nusinersen (commercialisé sous le nom de Spinraza). Cette thérapie consiste en des injections intrathécales régulières visant à augmenter la production de protéines manquantes chez les personnes atteintes d'AS.

Plus récemment, une autre thérapie génique, appelée Zolgensma, a été approuvée par la FDA en 2019 pour le traitement de l'AS de type 1 chez les nourrissons. Il s'agit d'une injection unique qui fournit une copie fonctionnelle du gène manquant chez les patients.

Ces avancées thérapeutiques offrent de l'espoir aux personnes atteintes d'amyotrophie spinale, en améliorant la qualité de vie, en ralentissant la progression de la maladie et en prolongeant potentiellement l'espérance de vie. Cependant, il est important de noter que ces thérapies sont relativement récentes et leur efficacité à long terme est encore en cours d'évaluation. Il est donc essentiel de continuer à soutenir la recherche et le développement de traitements pour l'amyotrophie spinale.
Diseasemaps
Avec mon type (type 3)l'espérance de vie est celle de quelqu'un sans cette maladie

Publié 22 nov. 2017 par 2000
Traduit de anglais Améliorer la traduction
Données actuelles de l'espérance de vie est plutôt trompeur. Officiellement Type I a 2 ans, mais avec la bonne approche et de soutien, les personnes touchées peuvent vivent beaucoup plus longtemps (cas de plus de 20 ans). Encore plus pour moins sévère types.

Publié 22 févr. 2017 par Daniel 1011
Traduit de anglais Améliorer la traduction
2 ans.
les risques sont les infections respiratoires fréquentes, la contracture et scioliosis développements.
De récentes seul traitement de la découverte de biogen sprinraza

Publié 23 févr. 2017 par ugyen 1000
Traduit de espagnol Améliorer la traduction
De Type I, la science donne 2 ans, il n'est pas vrai avec la cuídados beaucoup plus
De Type II de la science vous donne quelques années de plus. Je suis de type II, et avec le cuídados le faut, je suis âgé de 62 ans.
De Type III et IV de la science met pas de limites.
Il est le Spirabza que le traitement approuvé, et un peu plus dans le test

Publié 10 mai 2017 par Carmen 1370
Traduit de espagnol Améliorer la traduction
La pneumonie est la pire q je peux passer

Publié 3 août 2017 par Marycielo 2000

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