Guardando la mia pelle e le scansioni dei miei polmoni mi è stato diagnosticato. Ufficiale la diagnosi viene da test genetici. Ho avuto la fortuna presso la Mayo Clinic di avere una squadra di medici che lavorano nel mio caso. Io sono uno specialista polmonare , un dermatologo, un genetista e un apparato gastrointestinale medico. Il mio medico di famiglia ha imparato sulla mia condizione di trattare me localmente.